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29 décembre 2014

Enquête EFNA

L'EFNA (European Federation of Neurological Associations) lance une enquête européenne sur la qualité de vie des personnes ayant une maladie neurologique : vie sociale et familiale, vie professionnelle, bien être physique et moral, gestion de la maladie.

Vous pouvez répondre jusqu'au 9 janvier 2015 :

https://www.surveymonkey.com/s/LFHWXBJ

 

et pour en savoir plus sur l'EFNA : www.efna.net/

 

 

10 octobre 2014

Journée d'information à Strasbourg

Notre prochaine journée d'information et de partage sur la myasthénie aura lieu le

myasthenie strasbourgSamedi 8 novembre 2014 
de 10h à 16h30
à STRASBOURG

Le Dr Andoni ECHANIZ LAGUNA neurologue spécialisé dans la myasthénie au CHRU de Stasbourg interviendra le matin et l'après midi, après un repas convivial, vous pourrez participer à des ateliers sur "vivre la maladie avec soi même et avec les autres" suivis d'une intervention de Claire-Cécile MICHON psychologue conseil à l'AFM-Telethon.

Pour télécharger l'invitation et les modalités d'inscription, cliquez : ici

 

 

06 juillet 2014

Permanence téléphonique tout l'été

La permanence téléphonique du groupe myasthénie de l'AFM-téléthon fonctionnera tout cet été.

emo telephone.jpg

N'hésitez pas à nous appeler les lundis (hors jours fériés)
au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66
de 10h à 17h

Annie, Jean et Marguerite se relaieront pour vous écouter, vous informer ou vous orienter.


(Si cela sonne dans le vide, c'est que nous sommes en ligne... n'hésitez pas à retenter après quelques minutes)emo ordi.jpg

 En dehors des lundis, vous pouvez comme toujours nous joindre par mail : 

myasthenie@afm-telethon.fr.

24 avril 2014

Congrès international sur l'auto-immunité

Le groupe d'intérêt myasthénie de l’AFM-téléthon était présent le 29 mars au congrès international sur l'auto-immunité qui s’est déroulé à Nice du 26 au 30 mars 2014.

myasthénie; maladie auto-immune,myasthenie

Nous avons également pu faire venir 16 personnes concernées de la région, des malades venus seuls ou accompagnés .

Une journée riche d'enseignements sur des thématiques qui concernent la myasthénie, mais pas "que elle" ... 

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