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04 décembre 2011

MERCI !

Depuis plusieurs mois, vous y pensez, vous le préparez, vous l'organisez : MERCI !

Pendant les 30H, malgré la pluie, malgré le vent, vous avez participé : MERCI !

Vous avez appelé le 3637, vous avez donné par internet : MERCI !

Vous n'avez pas encore donné. Toute la semaine, vous pouvez encore le faire ! par avance : MERCI !

 

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25 avril 2011

T'chat le 2 mai 2011 sur le site de Maladies Rares Infos Services

Depuis le 4 avril, tous les 1ers lundis du mois, de 18h à 19h, le service d'information en santé "Maladies Rares Infos Services" propose un nouveau service internet : le t'chat.

Le thème de ce 2 mai concerne "les maladies auto immunes : quelles causes et quelle prise en charge"

Vous pourrez poser vos questions en direct à l'équipe de professionnels de Maladie Rares Infos Services.
Si vous n'êtes pas disponibles au moment du t'chat, vous pouvez poser votre question dans les 2 semaines précédents le t'chat.

http://mris.pelargo.com/news/chat-maladies-auto-immunes.h...

http://mris.pelargo.com/services-proposes/chat-maladies-o...

 

 

10 mars 2011

Formation pour les personnes myasthéniques et leur famille

La myasthénie n'est pas une maladie génétique. Par contre on sait que plusieurs gènes présents en même temps semblent favoriser l'apparition de la maladie : on parle de terrain génétique de prédisposition.

Pour en apprendre plus, nous vous informons qu'une formation de 3 jours est proposée aux personnes myasthéniques et à leur famille du :

Mardi 21 Juin au Jeudi 23 Juin 2011
(juste avant les journées des familles)

sur le thème :

Acquérir des bases de génétique et de biologie moléculaire pour mieux comprendre la myasthénie

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09 février 2011

A l'occasion d'une opération chirurgicale, nous pouvons aider à faire progresser la recherche

Vous devez vous faire opérer ? Très bien, dorénavant, toutes les opérations chirurgicales que vous subirez pourront être doublement utiles : pour vous et pour la recherche...

En effet, depuis le début de l'année, quelque soit l'intervention, les "résidus chirurgicaux" qui sont habituellement incinérés après l'opération peuvent être collectés pour aider la recherche.

Sont concernées toutes les personnes atteintes de maladie neuromusculaire.

Si vous souhaitez participer, la procédure est très simple :

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