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27 juillet 2015

Publication d'un Protocole National de Diagnostic et de Soin pour la myasthénie autoimmune

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publier le 1er PNDS pour une maladie neuromusculaire.

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de myasthénie autoimmune.PNDS myasthénie, diagnostic myasthénie, traitement myasthénie, prise en charge myasthénie

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19 février 2015

Un trouble respiratoire myasthénique

AU REPOS notre respiration comporte deux temps :respiration.jpg

  • le premier, l'inspiration, est actif sous l'action des muscles inspiratoires : intercostaux et surtout diaphragme.
  • Le second , l'expiration, est passif.

Dans certains cas de crise, à la fatigue aiguë nécessitant de s’allonger, à la chute des paupières peut s'ajouter ce trouble de la respiration où le temps inspiratoire est incomplet.

Il n'arrive pas à son maximum normal par arrêt prématuré de la contraction des muscles inspiratoires et cela à chaque respiration.
Cela conduit par réflexe à une augmentation de la fréquence respiratoire en raison d'une oxygénation insuffisante.

Le ressenti est particulièrement effrayant pour le malade : sensation d’oppression de la poitrine, d’étouffement et presque de mort imminente. La crise peut se terminer spontanément en une à deux heures, mais ce temps est, pour le malade un grand moment de solitude !!!

Cette sensation provoque un état d'angoisse certain, et les médecins sont parfois amenés à tort vers un diagnostic de crise d'angoisse alors qu’il s’agit de signes myasthéniques bien réels !!

La vigilance et la surveillance s’imposent le temps que durent ces signes, étant donné que le risque vital peut être engagé.

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12 septembre 2012

Prévalence de la myasthénie

Dans notre article "Combien sommes nous" du 11 octobre 2011 (http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/archive/2011/10/... ) nous nous étions posé la question de la prévalence de la myasthénie.

cailloux1.jpgDans la publication de 2 cahiers en mai 2012, Orphanet confirme l'estimation de 20/100 000, soit 1 cas pour 5000 personnes.

Le syndrome myasthénique de Lambert eaton a une prévalence estimée de 1/100 000.

Le syndrome myasthénique congénital (SMC) a une prévalence estimée de 0,75/100 000.

Ces cahiers sont des publications d'Orphanet qui présentent les données bibliographiques recueillies dans la littérature et permettant d'estimer la prévalence des maladies rares en Europe; ils sont mis à jour deux fois par an.

Orphanet précise qu'il s'agit d'une estimation : la prévalence exacte des maladies rares est difficile à obtenir, la méthodologie utilisée dans les études est hétérogène ou insuffisamment renseignée. Il est rajouté qu'il y a souvent confusion entre incidence* et prévalence** et/ou incidence à la naissance et incidence dans la population générale.

Enfin Orphanet précise que la validité et l'exactitude des données publiées ne sont pas vérifiées.

Voici le cahier "classement par ordre alphabétique"

 

*L'incidence est le nombre de personnes qui sont tombées malades pendant une période donnée dans une population donnée.
**La prévalence est le nombre de personnes atteintes d'une certaine maladie à un moment donné dans une population donnée.

La notion d'incidence ne fait intervenir que les nouveaux cas alors que celle de prévalence fait intervenir les nouveaux et les anciens cas.



10 décembre 2011

Maux de tête

myasthenie,myasthénie,maux de tête et myasthenie

Partage d'expérience : Chez moi, ils se localisent le plus souvent sur la tempe gauche, ou parfois sur le front entre les deux yeux et ou à l'intérieur des globes oculaires. Ce mal est parfois associé à l'impression que les yeux "tirent".

Ce mal de tête parfois difficile à supporter peut arriver le matin, au lever sans raison apparente ou parfois le soir.

Quand je ne supporte plus, le paracétamol fait (parfois) effet, et dans cette attente, je ferme les yeux...

Une étude japonaise vient de faire le lien entre certains symptômes de la myasthénie et la présence de maux de tête : cf l'article paru sur le site de l'AFM le 17 novembre : pour le lire : ici.

Ce qu'on retiendra, c'est que tous les maux de tête ne sont pas dus à la myasthénie, mais les symptômes myasthéniques et notamment oculaires sont susceptibles d'induire ou d'accroitre les maux de tête.

Et pour vous, comment se manifestent ils ? avez-vous plus de maux de tête depuis que votre myasthénie a été diagnostiquée ? Quels sont vos "trucs" ?