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11 octobre 2011

Combien sommes-nous ?

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C'est souvent une des premières questions que vous nous posez, tant le besoin de se sentir moins seuls est important.

Jusque là, en France, on considérait qu'il y avait un malade pour 20 000 habitants, soit environ 3000 en tout ;(1) depuis longtemps, les chiffres n'ont pas bougé en France, alors que des pays, à priori comparables, affichent des chiffres sensiblement différents:

- Un document édité en 2005 par l'association allemande DMG (association allemande des myasthéniques) à l’attention des malades donne le chiffre de un malade pour 10 000 habitants;

- Un autre document publié par l'association américaine des myasthéniques en 2008 précise qu'il y aurait environ un malade pour 5000 habitants;

POURQUOI DE TELLES DIFFERENCES ? Les chiffres français sont-ils sous évalués, pourquoi ?

- en France il n'y a pas eu d'étude épidémiologique;

- tous les chiffres sont des estimations : les malades myasthéniques ne sont ni repérés, ni recensés en tant que tels, de façon systématique.

Souvent ce sont les laboratoires d’analyses d’anticorps qui connaissent le mieux le nombre de malades, mais ils ne communiquent pas leurs résultats et ne les publient pas.

- le nombre de cas diagnostiqués est de plus en plus important, spécialement chez les personnes plus âgées, mais il semble bien qu'il existe encore beaucoup de cas non diagnostiqués; la maladie revêtant des formes variées et les symptômes pas toujours évidents

- l'espérance de vie après le diagnostic a beaucoup augmenté et est maintenant comparable à la moyenne de la population, la maladie est devenue une maladie chronique; une fois équilibrés ou en rémission les myasthéniques ne consultent plus dans les consultations spécialisées.

Nous serions donc de plus en plus nombreux, (de 10 000 à 12 000 malades) non pas parce qu'il y aurait une sorte d'épidémie, mais grâce aux progrès de la médecine, ce qui est en soi plutôt une bonne nouvelle; en France, notre aînée a aujourd’hui 94 ans.  

De quoi se sentir moins seuls !!!!

nombre de myasthéniques,myasthenie

 (1) sources :

- fiche orphanet 2010 : de un pour 14 000 à un pour 25 000

- AFM description générale de la maladie sur le site internet : un pour 20 000

- Université de Rouen collège des enseignants de neurologie 2002 : un pour 20 000

- Monographie AFM sur la myasthénie 1993 : un pour 20 000

03 mai 2010

MYASTHENIE ET ANTICORPS ANTI-MUSK

7 % des myasthéniques ont des anticorps anti-MuSK.

Un consortium de spécialistes américains de la myasthénie a pu recueillir les observations cliniques et biologiques de 53 personnes atteintes de myasthénie séropositives pour MuSK; ils ont publié un article en octobre 2009. Ceci nous donne l'occasion de faire le point.

 

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27 janvier 2010

DE L’INNOCUITE DU VACCIN ANTI-GRIPPAL DANS LA MYASTHENIE AUTO-IMMUNE : L’EXPERIENCE CANADIENNE

A cause des traitements immunosuppresseurs prescrits aux personnes ayant une myasthénie commune et du caractère auto-immun de cette maladie, la vaccination antigrippale n’a pas toujours fait l’objet d’un consensus chez ces personnes.

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05 octobre 2009

NOUVELLE FICHE D'INFORMATION SUR LA MYASTHENIE

 

ORPHANET a récemment mis à jour la fiche d’information sur la myasthénie acquise.

Cette fiche est très complète, elle aborde tous les aspects de la myasthénie : la maladie elle même, le diagnostic, les traitements, la prise en charge, comment vivre avec ….

Notre groupe est fier d’avoir participé à la rédaction du contenu, allez la consulter :

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/MyasthenieAcquise-...