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23 mai 2011

Réunion du 14 mai 2011 à Bron

Une journée riche en informations et en échanges -  Une ambiance conviviale et chaleureuse.
photo Bron 2011 mosaïque (2).jpgLa journée en chiffres :
2 régions, Rhône Alpes et Dauphiné Savoie - 61 personnes myasthéniques et leur famille venues de 8 départements - 1 médecin et une infirmière de consultation étaient également venus s'informer.

2 médecins spécialistes de la myasthénie le Docteur Vial et le Docteur Lagrange venus présenter le travail des 3 consultations de référence de la région (Lyon, Grenoble et Saint Etienne).
Ces consultations hospitalières ont la volonté d'harmoniser leurs pratiques, notamment dans la réalisation des EMG, elles travaillent ensemble dans une démarche qualité : dans ces consultations, les patients sont invités par le biais de questionnaires à s'exprimer notamment sur la prise en charge, les pistes à améliorer etc. au sein du service.
10 équipiers des 2 Services Régionaux de l'AFM nous ont accueilli à bras ouverts et ont encadré toute la journée.

Le Docteur Vial (Lyon) et le Docteur Lagrange (Grenoble) ont été particulièrement clairs et pédagogues dans leur exposé. Un réel échange s'est instauré avec l'assemblée, sans concession de la part des patients et sans faux-fuyant de la part des médecins.
Il  a fallu malheureusement nous interrompre  à 12h30 pour un déjeuner rapide, un café et puis l'après midi, installés autour de 2 psychologues de la région, Mmes Willocq (Lyon) et Tirard (Grenoble) , nous avons pu exposer nos points de vue, partager et échanger sur la difficulté de faire face à la maladie; La relation aux autres, la relation à soi même : un débat toujours récurrent.
Pas toujours facile de parler, beaucoup d'émotion...
photo Bron 2011 mosaïque (3).JPG
Les principaux intervenants de la journée :
Dr Christophe Vial neurologue à Lyon,  Dr Emmeline Lagrange neurologue à Grenoble,
Xavier Falaise directeur du SR Rhône Alpes, Eric Baudet directeur du  SR Dauphiné Savoie,
Patricia Willocq psychologue à Lyon et Ariane Tirard psychologue à Grenoble

31 mars 2011

Journée d'information et d'échanges à Bron le 14 mai 2011

Vous qui habitez en région Rhône Alpes et Dauphiné Savoie, vous allez pouvoir participer à une journée d'information et d'échanges sur la myasthénie

Samedi 14 mai prochain de 10h à 16h.

La matinée sera consacrée à des informations médicales et scientifiques et sera animée par le Dr Emmeline Lagrange (Grenoble) et le  Dr Christophe Vial (Lyon) médecins spécialistes de la myasthénie.

L'après midi sera dédié à des échanges entre les malades sur le "comment vivre avec la maladie", et notamment l'aspect invisible de la myasthénie et ses conséquences sur la vie quotidienne et relationnelle avec la participation de Ariane Tirard et Patricia Willocq psychologues.

Le groupe myasthénie sera également présent et partagera cette journée avec vous.

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21 avril 2009

Réunion du 16 mai 2009 à Paris

Le groupe myasthénie ainsi que les services régionaux d'Ile de france Ouest et d'Ile de France Paris organisent une journée d'information, d'échanges, de questions et de débats le

SAMEDI 16 mai 2009
Sur le thème : MYASTHENIE, COMMENT VIVRE AVEC UNE MALADIE INVISIBLE

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09 avril 2009

Questions-réponses Réunion PACA - 14 mars 2009

carqueyrane.jpgVous trouverez ci-dessous une série de questions-réponses posées lors de la réunion en
P
ACA.

Nous vous en souhaitons bonne lecture.


Propos recueillis par Françoise Dupuy Maury

Photos Annie 

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