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01 octobre 2012

Journée d'information et d'échanges à Achicourt le 20 octobre 2012

myasthenie,réunion d'information,myasthénie,région nord pas de calaisVous qui habitez en région Picardie et Nord Pas de Calais, vous allez pouvoir participer à une réunion d'informations et d'échanges sur la myasthénie:

le samedi 20 octobre 2012
de 9h30 à 16h
.

La matinée sera consacrée à des informations médicales et scientifiques et sera animée par des médecins spécialistes de la myasthénie dans la région :

  • le Dr LACOUR Neurologue au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHRU de Lille
  • et le Dr MERLE Neurologue à l’Unité des Explorations Fonctionnelles du Système Nerveux au CHU d’Amiens.

L'après midi sera dédié au "comment vivre avec la maladie", et notamment l'aspect invisible de la myasthénie et ses conséquences sur la vie quotidienne et relationnelle avec la participation de

  • Christian Réveillère psychologue du service des actions médicales, paramédicales et psychologiques de l’AFM (Evry).

 Le groupe myasthénie sera également présent et partagera cette journée avec vous.

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31 octobre 2011

Réunion à Troyes le 19 novembre 2011

Nous vous l'avions annoncé, voici le moment de concrétiser.

Si vous souhaitez participer seul(e) ou en famille à cette rencontre autour de la myasthénie, voici le programme :

  • myasthénie,réunion,information myasthénie10h Accueil
  • 10h15 Informations médicales et scientifiques, échanges, questions/réponses avec le docteur Bernard Billaud Chef de Service Neurologie au centre hospitalier de Troyes.
  • 13h déjeuner (participation demandée de 5 euros)
  • 14h présentation de l'AFM par Carole Heinrich directrice du Service Régional Champagne Ardenne de l'AFM
  • 14h15 Aspects psychologiques et vie quotidienne, comment vivre avec cette maladie invisible ? avec Christian Réveillère psychologue auprès des Actions Médicales de l'AFM.
  • 16h30 Fin de cette journée et conclusion avec Marguerite Friconneau responsable du groupe myasthénie de l'AFM.

Si vous avez déjà eu des contacts avec la Délégation, le Service Régional ou le Groupe et que vous habitez dans les départements 08, 10, 21, 51, 52, 77, 89, les courriers sont partis.        

Si vous n'avez pas reçu de courrier et que vous souhaitez y assister, quelque soit le lieu où vous habitez, voici :
La lettre d'invitation : ici
Le bulletin d'inscription à retourner le plus rapidement possible : ici et de préférence avant le 10 novembre.
Le plan d'accès : ici

Pour toute question, n'hésitez pas à nous contacter par mail : myasthenie@afm.genethon.fr ou à nous appeler le lundi au 01-69-47-29-03.

31 août 2011

Bientôt, journée d'information et d'échange sur la myasthénie

A noter dans vos agendas :

agenda.jpg

La prochaine journée d'information et d'échange sur la myasthénie se déroulera à Troyes le 19 novembre prochain.

Plus d'infos, prochainement !

23 mai 2011

Réunion du 14 mai 2011 à Bron

Une journée riche en informations et en échanges -  Une ambiance conviviale et chaleureuse.
photo Bron 2011 mosaïque (2).jpgLa journée en chiffres :
2 régions, Rhône Alpes et Dauphiné Savoie - 61 personnes myasthéniques et leur famille venues de 8 départements - 1 médecin et une infirmière de consultation étaient également venus s'informer.

2 médecins spécialistes de la myasthénie le Docteur Vial et le Docteur Lagrange venus présenter le travail des 3 consultations de référence de la région (Lyon, Grenoble et Saint Etienne).
Ces consultations hospitalières ont la volonté d'harmoniser leurs pratiques, notamment dans la réalisation des EMG, elles travaillent ensemble dans une démarche qualité : dans ces consultations, les patients sont invités par le biais de questionnaires à s'exprimer notamment sur la prise en charge, les pistes à améliorer etc. au sein du service.
10 équipiers des 2 Services Régionaux de l'AFM nous ont accueilli à bras ouverts et ont encadré toute la journée.

Le Docteur Vial (Lyon) et le Docteur Lagrange (Grenoble) ont été particulièrement clairs et pédagogues dans leur exposé. Un réel échange s'est instauré avec l'assemblée, sans concession de la part des patients et sans faux-fuyant de la part des médecins.
Il  a fallu malheureusement nous interrompre  à 12h30 pour un déjeuner rapide, un café et puis l'après midi, installés autour de 2 psychologues de la région, Mmes Willocq (Lyon) et Tirard (Grenoble) , nous avons pu exposer nos points de vue, partager et échanger sur la difficulté de faire face à la maladie; La relation aux autres, la relation à soi même : un débat toujours récurrent.
Pas toujours facile de parler, beaucoup d'émotion...
photo Bron 2011 mosaïque (3).JPG
Les principaux intervenants de la journée :
Dr Christophe Vial neurologue à Lyon,  Dr Emmeline Lagrange neurologue à Grenoble,
Xavier Falaise directeur du SR Rhône Alpes, Eric Baudet directeur du  SR Dauphiné Savoie,
Patricia Willocq psychologue à Lyon et Ariane Tirard psychologue à Grenoble