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11 août 2015

Un nouveau traitement pour améliorer la fonction musculaire ?

tirasemtiv1.jpgLe tirasemtiv (CK-2017357), une molécule élaborée dans le but d'améliorer la fonction du muscle squelettique(1) dans la SLA (sclérose latérale amyotrophique) semble avoir un effet dans la myasthénie.

Ce sont les résultats d'un essai de phase II (2) réalisé sur 32 personnes atteintes de myasthénie auto immune avec anticorps anti Rach.

L'objectif de cet essai randomisé en double aveugle était d'évaluer les effets de cette molécule sur la force musculaire, la fatigabilité musculaire et la fonction pulmonaire.

Une dose unique de Tirasemtiv a entrainé une amélioration du score de myasthénie 6 heures après son administration. L'amélioration était proportionnelle à la dose. La durée d’action n’est pas indiquée. L’essai a concerné des malades stabilisés depuis 4 semaines et qui pouvaient supporter de ne pas avoir pris de mestinon depuis au moins 12h avant de l’ingérer.

Ce médicament n’a pas vocation à guérir la myasthénie, le problème de la maladie ne se situant pas au niveau du muscle, mais au niveau du système immunitaire(3)

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27 juillet 2015

Publication d'un Protocole National de Diagnostic et de Soin pour la myasthénie autoimmune

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publier le 1er PNDS pour une maladie neuromusculaire.

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de myasthénie autoimmune.PNDS myasthénie, diagnostic myasthénie, traitement myasthénie, prise en charge myasthénie

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28 août 2014

Exprimez-vous

Vous êtes myasthénique ?

Prenez 2 mn pour répondre à ce petit sondage que nous avons élaboré. Il concerne vos attentes à propos des nouvelles thérapies à venir et votre qualité de vie.sondage.jpg

Vos réponses nous permettront d'enrichir notre argumentation lors d'une prochaine rencontre avec des professionnels de la santé .

Vos réponses seront anonymes. Vous avez une semaine pour vous exprimer : le 5 septembre ce sondage ne sera plus accessible. 

Pour répondre : ici

26 novembre 2013

Témoignage : mon Rituximab et moi - 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ?

Bien !

Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré.

Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu.

J’ai été plusieurs fois surpris par des crises de surdosage de mytélase, me provoquant notamment des malaises myasthéniques. 
Les quantités qui m’étaient nécessaires pendant des années sont devenues insupportables. En accord avec mon médecin, j’ai commencé par couper les comprimés de mytélase en deux , re-répartir les prises dans la journée en gardant d’abord la même quantité globale, puis en la diminuant peu à peu . 

J’en suis arrivé à ne prendre de la mytélase que lorsque j’en ressens le besoin, parfois je reste plusieurs jours sans en prendre . Après un examen approfondi et une évaluation par mon médecin, mon score, qui était faible, est remonté de 30% environ.

Et maintenant, que va-t-il se passer ?

Je garde toujours avec moi une boite de mytélase au cas où..

En janvier une nouvelle perfusion, puis sans doute une période sans  perfusion pour évaluer l’évolution de la maladie et la persistance dans le temps des effets du traitement .