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26 novembre 2013

Témoignage : mon Rituximab et moi - 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ?

Bien !

Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré.

Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu.

J’ai été plusieurs fois surpris par des crises de surdosage de mytélase, me provoquant notamment des malaises myasthéniques. 
Les quantités qui m’étaient nécessaires pendant des années sont devenues insupportables. En accord avec mon médecin, j’ai commencé par couper les comprimés de mytélase en deux , re-répartir les prises dans la journée en gardant d’abord la même quantité globale, puis en la diminuant peu à peu . 

J’en suis arrivé à ne prendre de la mytélase que lorsque j’en ressens le besoin, parfois je reste plusieurs jours sans en prendre . Après un examen approfondi et une évaluation par mon médecin, mon score, qui était faible, est remonté de 30% environ.

Et maintenant, que va-t-il se passer ?

Je garde toujours avec moi une boite de mytélase au cas où..

En janvier une nouvelle perfusion, puis sans doute une période sans  perfusion pour évaluer l’évolution de la maladie et la persistance dans le temps des effets du traitement .

20 décembre 2011

Témoignage : mon traitement au RITUXIMAB-1

Une étude sur le Rituximab (Mabthera) est actuellement en cours. Par ailleurs, il est  utilisé pour des myasthéniques qui ne répondent pas ou plus suffisamment aux divers traitements habituels : par exemple, un patient qui a déjà expérimenté les corticoïdes, et deux immunosuppresseurs différents successivement avec un résultat insuffisant; il peut aider à sevrer un patient depuis trop longtemps sous corticoïdes ou encore concerner un patient non stabilisé qui doit recevoir trop régulièrement des immunoglobulines...

Son utilisation n'est pas encore très répandue dans la myasthénie, et donc les malades s’interrogent : Comment est administré le traitement ? Quelle efficacité, à quel terme ? Quels effets secondaires ? Quels risques à plus ou moins long terme sur la santé ?

Nous vous proposons de suivre une personne myasthénique qui a accepté ce traitement. Le profil de notre témoin : myasthénie séronégative depuis 25 ans, plusieurs maladies auto-immunes associées.

Attention ! Chaque cas est particulier ; Ce traitement ne convient pas à tout le monde, Il s'agit simplement de relater ici une expérience personnelle qui ne saurait être généralisée à tous les myasthéniques : ce médicament doit être prescrit dans des conditions très particulières, strictement contrôlées par le corps médical.

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30 juillet 2011

Le robot qui innove dans la thymectomie

C'est en 1939 que le premier cas de thymectomie avec évolution favorable a été constaté.

A une certaine époque, la thymectomie a été quasiment systématiquement pratiquée sur les nouveaux cas de myasthénie; puis on s'est rendu compte qu'elle n'était pas toujours bénéfique; pour 1/3 des cas bénéfiques, dans 1/3 des cas, elle n'apportait rien, ni bénéfice ni agravation et dans un tiers, la myasthénie s'agravait après l'opération. Aucune étude n'a à ce jour prouvé l'utilité de la thymectomie. Une étude randomisée est en cours.

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Le Professeur Christine Tranchant neurologue et le Docteur Nicola Santelmo chirurgien thoracique tous deux à l'hopital de Strasbourg sont venus nous présenter le 25 mai dernier à l'Institut de myologie l'utilisation du robot Da Vinci dans les thymectomies. Cette opération via le robot est réalisée à l'hôpital de Strasbourg depuis 2008.

Etaient également présents des médecins de consultations spécialisées de différentes régions, un représentant du service médical de l'AFM et une chercheuse spécialisée dans l'étude du thymus .

Cette rencontre a été organisée par Olivier Freund du service scientifique de l'AFM sous l'impulsion de notre groupe; en effet, c'est la maman d'une jeune myasthénique de 12 ans opérée par le Dr Rückert à Berlin en 2006 avec le robot qui nous avait fait part des bénéfices de cette opération sur sa fille.

Voici ce que nous avons retiré de cette rencontre.

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12 mai 2011

Firdapse

Voici notre réponse à la question laissée sur le blog par diallo :

"je voudrais avoir des informations sur l'administration du firdapse.
Ecrit par : diallo | 08 mai 2011"

 

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