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07 février 2011

Orphanet Urgences

Un document d'information sur la prise en charge en urgence des patients myasthéniques a été réalisé par Orphanet, conjointement avec l'AFM. Il vient d'être mis en ligne sur le site d'Orphanet;
Ce document est destiné aux médecins urgentistes, qu'ils interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou dans les urgences hospitalières.

Très utile si vous avez besoin un jour de recevoir des soins médicaux en urgence...

N'hésitez pas à le consulter  ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Emergency.php... et à informer vos proches.

06 décembre 2010

Un nouveau médicament pour le syndrôme de Lambert Eaton

Le 3, 4 diaminopyridine produit beaucoup moins toxique que la guanidine avec une efficacité reconnue sur le syndrôme myasthénique de Lambert Eaton a obtenu une autorisation de mise sur le marché à l'échelle européenne.
En France, ce produit est commercialisé sous le nom de FIRDPASE 10 mg (AMM obtenue le 23/09/2010). Il est utilisé pour les adultes.
Son utilisation n'est pas recommandée pour les enfants.

http://www.afssaps.fr/Activites/Preparations-hospitalieres/ATU-et-preparations-hospitalieres/%28offset%29/5
http://www.afm-telethon.fr/la-recherche/progres-realises/publications/un-nouveau-medicament-pour-une-maladie-rare

 

 

 

15 février 2010

MESTINON ET QUANTITES JOURNALIERES

Voici le commentaire laissé par Amiraz le 6 février 2010 :

« myasthenique depuis l’année 2000 j'ai subi l’ablation du thymus; traitement : mestinon 4 cps puis 3cps ; j’ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours travaillé ; je prenais mes précautions pour le manger les médicaments que je prenais en dehors du mestinon mais depuis peu j’ai eu un surdosage au mestinon : sueur, fasciculation cardiaque, des diarrhées ; j’ai consulté mon médecin il est resté sceptique sur ma diminution de mestinon ; de 3 cps je suis passé à 1 cp par jour, des fois un demi : je me sens bien. »

Amiraz, votre témoignage montre combien notre maladie est capricieuse et combien la prise du mestinon ne doit pas se faire de façon « rigide » ;

Au fil du temps on apprend à écouter son corps et ses besoins;

A la fois il ne faut pas en prendre trop (avec les effets que décrit Amiraz ou pire le risque d'agravation de la myasthénie), et à la fois il faut en prendre suffisamment pour ne pas descendre trop bas; enfin, il faut en prendre au bon moment pour laisser le temps au mestinon de faire effet;

Avec le temps, quand la myasthénie est globalement stable, on n’y pense plus, on ne calcule plus, on sent instinctivement quand c’est le moment d’en prendre et selon les jours, les périodes, le nombre de mestinon pris chaque jour varie.

En tout cas, nous sommes ravies pour vous Amiraz, en espérant que vous puissiez continuer à aller très bien avec peu de médicaments voir plus du tout aussi longtemps que possible!

14 décembre 2009

RETOUR DU MESTINON DANS LES PHARMACIES

Nous avons confirmation que les grossistes ont bien été approvisionnés en Mestinon.

Les pharmacies devraient pouvoir répondre à la demande cette semaine.

N'oubliez pas : quelque soit votre traitement, ayez toujours un mois d'avance