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31 mars 2009

Mytélase - approvisionnement

Bonjour.

Je suis vraiment étonné que le groupe myasthénie n'ait pas informé par l'intermédiaire de ce blog, les myasthéniques qui prennent comme traitement le MYTELASE......a ce jour celui-ci est pratiquement introuvable dans les pharmacies.
Pourtant une note d'information du laboratoire SANOFI AVENTIS datée du 24 avril informait entre autres les centres de référence.
Réassort........octobre 2009.

Merci de nous dire comment faire en attendant, quand le mestinon ne peux remplacer le Mytélase.

Christian.

Ecrit par : Christian. | 30.03.2009

Christian,
Sans doute as tu des informateurs chez SANOFI AVENTIS puisque tu parles d'une note datant du 24 avril ! alors que nous ne sommes que le 30 mars !
Treve de plaisanterie, tu n'as sans doute pas manqué de poster dans tous les forums pour avertir les myasthéniques qui t'en remercient, et je ne vois pas ce qui t'as empéché le faire également sur ce blog dès que tu as eu connaissance de cette note ?

Cordialement.

Ecrit par : Jean Pierre | 30.03.2009

Oups !!!.....En effet, la note date du 24 mars.

L'info a bien été passé par l'AFM, mais pas aux intéréssés eux mêmes.

Christian.

Ecrit par : Christian. | 30.03.2009

27 mars 2009

Mytélase versus Mestinon


11 / 3 / 2009 : Bonjour. Je soumets l'idée suivante. Il y a des moments "clés" de manifestation de symptômes de la myasthénie qui conduisent à modifier un traitement ou changer de molécule. Ces changements là peuvent-ils être décrits de façon suffisamment précise pour constituer une "base d'informations de référence" utile à chacun. On ne sait pas bien où on va dans une "phase de transition". J'ai le cas actuellement, j'étais au mytélase (4 cp) et je passe au mestinon (entre 2 et 4...). Un état stabilisé se fait-il rapidement, Où quoi ?! Merci d'avance. JC M

25 mars 2009

Incontinence

Bonjour à toutes et à tous,

L'incontinence est un sujet souvent abordé par les myasthéniques.
Ce que j'en sais, c'est que ce n'est pas une véritable incontinence au sens propre
du terme ; mais un problème lié à la prise du mestinon et de la mytélase.
Pour l'incontinence vraie, il faut s'en référer à un spécialiste.
pour le problème lié au mestinon et à la mytélase (qui favorisent les mictions),
neous pouvons prendre (sur ordonnance) de la teinture mère de Belladone.
Ceci est très efficace dans bien des cas. Et c'est efficace dans mon cas.

Lou, je suis désolée mais je n'ai pas retrouvé ta question sur l'incontinence.
Si ce que j'ai indiqué plus haut ne répond pas à ta question, n'hésite à le
dire et à reposer la question.

Si d'autres personnes veulent donner leur avis sur le sujet, à vos claviers,
je sais, c'est un sujet un peu tabou.

Amitié à toutes et à tous
Josselyne (Groupe myasthénie)

Cellcept

Lou me posait la question du Cellcept.
Je suis donc sous Cellcept depuis le 13 février dernier en remplacement de l'Imurel.
Comme conseillé par le neuro, je l'ai introduit progressivement.
Je devrais être à 4 comprimés, donc 2 grammes, 2 le matin et 2 le soir mais je n'arrive pas
à passer à 4 comprimés car j'ai des crampes intestinales et de la diarrhée. Donc, je suis
à 3 comprimés pour l'instant et tout va bien.
Je ne suis pas inquiète par tout ce qui est écrit sur Internet sur ce médicament car mon
neuro a pris le temps de m'exprimer en large, en long et en travers que bien que la
médecine avait un peu moins de recul que pour l'Imurel, celui-ci restait un médicament
qui ne posait guère de problèmes. Il m'a dit aussi de ne pas m'inquiéter de la longue
d'effets indésirables et problèmes indiqués dans la notice car le labo crée des angoisses
chez les usagers plutôt que de les rassurer.

Voila, j'espère avoir répondu à la question

Amitié

Josselyne (Groupe myasthénie)