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13 mars 2009

Le cas d'Edith

Bonjour,

Je suis myasthénique depuis décembre 91, opérée (thymectomie) en janvier 92. Pendant les 2 à 3 ans ans qui ont suivi l'intervention, j'ai fait qq poussées (ptosis, faiblesse des membres inf et de la nuque) depuis, j'ai eu une vie normale, même trés active, sportive ( ski, rando, fitness, VTT,...), j'ai une petite fille de 6ans. Autant dire que je suis comme beaucoup de femmes de notre époque : une femme toujours débordée à qui il faudrait des journées de 36h00, 24hoo étant beaucoup trop court!!!! En bref, je suis partagée entre ma carrière que je veux mener avec ambition, ma vie de maman et ma vie de femme mariée... En décembre 2008, tout s'effondre, fatiguée par un surbooking certain, je me retrouve avec des difficultés à respirer, après visite chez cardio et pneumo tout est OK, j'attéris chez le neuro qui me parle de poussée de myasthénie. Et là je dis non, je me connais pour moi la myasthénie c'est fini et de plus mes poussées se résument à ptosis et faiblesse. Bon OK, il avait raison, du coup perf d'octogame (immunoglobuline). Le 24 décembre de retour à la maison, faiblarde, ça va mieux, qq heures seulement. Les effets indésirables de la perf arrivent, migraines atroces, vomissements, envie de crever tellement ma tête me fait mal!!! Tout ça pendant 10 jours, j'ai perdu 6 kg, régime avant l'été!!! J'ai fait marcher le service après vente à l'hosto et me voilà une semaine sous perf de laroxil pour les migraines. Impressionnant de voir comme on peut être droguée!! Je sors, je ne respire pas bien et suis crevée. Depuis, c'est la descente aux enfers, la faiblesse s'aggrave, j'ai une démarche de cowboy pour garder l'équilibre, je ne peux rien faire avec mes bras qui demande beaucoup d'effort, le ptosis et la raideur fasciale est au RDV, la totale. Je suis à 5 mestinons. Ce matin je vais voir le neuro à l'hosto pour perf d'octogame à la demande de mon neuro en externe, il refuse de crainte des effets secondaires et me dit d'augmenter le mestinon que je peux même aller jusqu'à 12 comprimés.
Je suis perdue, 12 comprimés, ça ma paraît colossale, je ne suis pas sûre des les suporter. Je ne veux pas remettre en question les compétences du neuro mais suis déstabilisée, qq'un peut-il m'aider ? J'avoue que j'avais le moral jusqu'à maintenant mais là ça devient dur, je n'ai pas le droit de baisser les bras pour ma puce et mon mari mais c'est dur.
Excusez-moi d'avoir été longue mais bon, merci d'avance.

Ecrit par : Edith | 10.03.2009

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06 mars 2009

IMUREL

Bonjour, j'espère que je poste ce commentaire au bon endroit mais je n'ai pas trouvé d'articles relatifs à ma question.
Voilà, j'aimerai obtenir des informations sur l'immurel. Ma femme est myasthénique et suit un traitement à base de corticoides et mestinon retard. Agée de 30 ans, elle vient de faire des tests qui ont révélé une fragilité précoce des os . Son medecin (Dr Bolgert pour ceux qui le connaissent) lui a demandé si elle souhaitait suivre un traitement sous Immurel. Mais les effets secondaires décrits ont l'air terribles et il paraîtraît que ce médicament augmenterait gravement les risques de cancer. D'autres disent que c'est un trés bon produit. Pourriez vous nous renseigner s'il vous plait car vous connaissez bien cette maladie et peut être avez vous déjà entendu des témoignages à ce sujet?
Par avance, je vous remercie.
Bravo pour ce site.
Bon courage à tous.

Ecrit par : Mika | 04.03.2009

03 octobre 2008

Prise en charge médicale de la myasthénie

Bonjour,
Dans cette espace, nous vous invitons à venir dialoguer sur la prise en charge médicale de votre myasthénie, que nous soyez satisfait ou non.
Amitié
josselyne