Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

09 avril 2011

Les essais cliniques

Le 7 Janvier 2011, sur notre blog Catherine demandait des informations sur la possibilité de participer à d'éventuels essais cliniques si le Dr Uberty obtenait l'autorisation de les lancer. Elle écrit : « - Comment peut-on être informé RAPIDEMENT de la décision qui sera prise par l'AFM concernant ce projet ? - Si il y a accord, comment s'inscrire pour participer à ces tests cliniques ? »

Son interrogation est l'occasion pour nous de faire un point sur le déroulement légal et pratique des essais cliniques en général et de vous informer de l'avancement de la demande de M. Huberty.

Lire la suite

31 janvier 2011

Avancées de la recherche 2010

Ce document a été publié pour la journée des familles en juin 2010. Pour le consulter : avancées recherche myasthénie 2010.pdf;

24 novembre 2010

Le vaccin contre la myasthénie/commentaires

Le Dr Huberty et son vaccin pour soigner la myasthénie ont beaucoup fait parler de lui ces derniers temps.

Pour rendre le blog plus lisible, je déplace ci-dessous les commentaires qui avaient été laissés sous la note du 20 septembre 2010 intitulée "la myasthénie sur France 5"; en effet la myasthénie a été plusieurs fois à l'honneur ces deux derniers mois et il y a eu confusion : la diffusion du 24 septembre n'avait rien à voir avec le vaccin du Dr Huberty.

Merci à tous ceux qui nous ont contacté par téléphone, par mail, pour nous informer de la diffusion de ces reportages et de ces articles de presse, qui nous ont posé des questions. Merci à Christian pour tous ces liens qu'il a bien voulu laisser sur notre blog.

J'en profite pour vous rappeler que le groupe myasthénie a besoin des myasthéniques qui assurent cette veille : n'hésitez pas à nous envoyer des liens, à partager, à venir nous enrichir de vos découvertes, de vos connaissances. Nous chercherons des réponses aux questions. Ce blog est alimenté par le groupe myasthénie de l'AFM, mais il n'est pas notre propriété; il doit être le blog de tous les myasthéniques; si vous souhaitez faire un article, envoyez-nous le sur notre courrier électronique : myasthenie@afm.genethon.fr; l'article pourra être publié avec votre signature.

Pour finir et répondre à Christian pour son commentaire laissé le 3 novembre : effectivement, nous ne sommes pas toujours réactifs; mais notre vie n'est pas non plus centrée uniquement sur la maladie; cette maladie nous prend déjà beaucoup de notre journée entre fatigue, traitements, effets secondaires etc. Il est important d'avoir d'autres centres d'intérêt et comme beaucoup de myasthéniques nos journées sont trés remplies d'activités très diverses...

Une réaction instantanée n'a pas toujours son utilité.

Notre réactivité va vers des sujets urgents : l'approvisionnement du mestinon, une demande de carte de malades, informer et rassurer une personne désespérée qui nous appelle en début de maladie, une épouse dont le mari est sous respirateur artificiel et qui se demande s'il va passer noël....

Par rapport au sujet évoqué, je vous renvoie vers la note précédente diffusée ce même jour; quelques éléments de réponse aux questions qui nous ont été posées ces derniers temps.

Pour le reste, prenons le temps de la réflexion, débattons, exprimons nous sans polémique inutile.

Cordialement

Annie pour le groupe myasthénie

Lire la suite

Un vaccin pour guérir de la myasthénie, Utopie ou réalité ? Pour aujourd’hui ou pour demain ?

L'idée refait surface (en apparence) depuis 3 mois avec plusieurs passages télévisés et plusieurs articles de presse écrite consacrés au Dr Huberty médecin belge, lui-même myasthénique.

« Le vaccin capable de soigner les maladies auto immunes comme la myasthénie aurait été découvert dans les années 1960 par le professeur Edwin Blalock de l'université d'Alabama » (source RTL info.be du 3 septembre 2010).

Après avoir racheté le brevet du vaccin, M. Huberty a crée sa société dans le but de le commercialiser ; il recherche actuellement des fonds pour réaliser un essai clinique.

En 2010, le Dr Huberty s'est injecté lui-même le « vaccin ».

Ce vaccin permettrait à notre organisme de fabriquer des anticorps qui bloqueront les anticorps anti récepteurs à l'acétylcholine (anti RaCh) que fabriquent environ 80% des myasthéniques.

A terme, notre corps s'auto guérit.

Le rêve de tout myasthénique ! Se séparer de cette compagne de tous les instants qui ne nous veut pas du bien et qui nous empoisonne la vie. : Finis les « coups de pompe », quand tout à coup le corps n'obéit plus à notre volonté ; finies les journées rythmées par les prises de mestinon ou de mytélase, finis les traitements plus ou moins galères qui nous font du mal pour pouvoir la faire reculer ...

Faut-il y croire ?

Lire la suite