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16 août 2009

L'Union Européenne vient de débloquer 6 millions d'Euros pour la recherche sur la myasthénie

Une information de Patrick envoyée le 12 aôut sur le blog - Merci - Continuez à nous faire parvenir vos commentaires- informations - nous les diffuserons -

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10 juin 2009

Monarsen - EN101

Bonjour à toutes et à tous,

Vous trouverez ci-dessous un lien concernant les derniers résultats d'étude sur le Monarsen (EN101).

Etude publiée ce jour par la société AMARIN.

Ce document est en anglais seulement et ne peut-être traduit sans l'autorisation de la société AMARIN.

Pour ceux qui ne lisent pas l'anglais ou qui ne le comprennent pas suffisamment, vous pouvez certainement

utiliser les traducteurs en ligne.

En tout cas, il y a espoir pour nous, les myasthéniques.

Amitié et bonne soirée

Josselyne (groupe myasthénie

 

 

Amarin Announces Results From Exploratory Phase 2a Study Of EN101 In Myasthenia Gravis

 


 

25 mars 2009

Douleur et myasthénie

Bonsoir à toutes et à tous,

Vous êtes beaucoup à nous parler de douleurs. Personnellement, je n'ai rencontré aucun spécialiste affirmant qu'il n'y ait aucune douleur liée à la myasthénie, en tout cas plus maintenant. A l'heure actuelle, les spécialistes au fur et à mesure des témoignages dans leurs consultations entendent parler de douleurs. Nous entendons souvent parler de douleurs au bout de quelques années après le début de la myasthénie et non au début. Je dis bien en général.
Vous trouverez ci-dessous une enquête de novembre 2007, commanditée par l'AFM sur la douleur et les affections neuromusculaires, dont la myasthénie.
Bonne lecture
Josselyne (groupe myasthénie)


Phénomènes douloureux et maladies neuromusculaires : les résultats attendus d’une enquête française 09/01/2008
Les maladies neuromusculaires sont par définition des affections où les éventuels troubles sensitifs et douloureux sont au deuxième plan. C’est en effet l’unité motrice* qui est affectée et non l’arc sensitif (sauf dans certaines neuropathies héréditaires). Pourtant, la fréquence des phénomènes douloureux et le ressenti négatif de ceux-ci sont rapportés par de nombreux patients en consultation et laissent penser que cette douleur est mal appréhendée par les professionnels.
C’est dans ce contexte qu’une enquête, commanditée par l’AFM, réalisée par l’équipe du Centre Anti-Douleur de l’Hôpital Saint-Antoine, et récemment publiée en novembre 2007, permet de mieux connaître l’ampleur du problème. 511 personnes atteintes de maladie neuromusculaire (dystrophinopathies, maladie de Steinert, myasthénie, myopathie métabolique et autres) ont répondu à un questionnaire comprenant plusieurs échelles d’évaluation de la douleur, tant pour mesurer son intensité que sa fréquence. Un nombre très conséquent de patients (67%) rapportent des phénomènes douloureux dans les trois mois qui ont précédé l’enquête. Ce sont dans les myopathies métaboliques et dans la myasthénie où l’on retrouve les pourcentages les plus élevés. L’intensité est en moyenne de 4,8 (sur 10) ce qui est loin d’être négligeable, même si les douleurs sont plus souvent intermittentes que continues. Ce travail souligne l’importance du phénomène et incite à mieux évaluer la douleur lors des consultations de suivi de ce type de patients.

* Ensemble constitué par le motoneurone et toutes les fibres musculaires qu'il innerve. Un muscle est souvent innervé par plusieurs motoneurones et contient donc de nombreuses unités motrices.

Référence :
Guy-Coichard et coll. Pain in Hereditary Neuromuscular Disorders and Myasthenia Gravis: A National Survey of Frequency, Characteristics, and Impact. J Pain Symptom Manage. 2007 Nov 1; [Epub ahead of print]

21 mars 2009

Rituximab

Lu pour vous sur le site de l'AFM ; vous trouverez ci-dessous les résultats d'un essai avec le Rituximab.

Intérêt du rituximab dans certaines myasthénies autoimmunes réfractaires : à propos d'une étude française 20/03/2009

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