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07 octobre 2015

Des Repères pour mieux comprendre et être acteur

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Pour contribuer à une meilleure prise en charge médicale au long cours et également lors des poussées, et des crises, il est important d'être bien informé.

Voici 3 Repères AFM-Telethon et un livret de la consultation pluridisciplinaire de Reims.
Vous les trouverez très facilement de façon permanente sur le bandeau droit de ce blog sous l'intitulé "Prise en charge médicale".

Nous pouvons aussi vous les envoyer par courrier sur simple demande.

 

29 décembre 2014

Enquête EFNA

L'EFNA (European Federation of Neurological Associations) lance une enquête européenne sur la qualité de vie des personnes ayant une maladie neurologique : vie sociale et familiale, vie professionnelle, bien être physique et moral, gestion de la maladie.

Vous pouvez répondre jusqu'au 9 janvier 2015 :

https://www.surveymonkey.com/s/LFHWXBJ

 

et pour en savoir plus sur l'EFNA : www.efna.net/

 

 

28 août 2014

Exprimez-vous

Vous êtes myasthénique ?

Prenez 2 mn pour répondre à ce petit sondage que nous avons élaboré. Il concerne vos attentes à propos des nouvelles thérapies à venir et votre qualité de vie.sondage.jpg

Vos réponses nous permettront d'enrichir notre argumentation lors d'une prochaine rencontre avec des professionnels de la santé .

Vos réponses seront anonymes. Vous avez une semaine pour vous exprimer : le 5 septembre ce sondage ne sera plus accessible. 

Pour répondre : ici

09 juillet 2011

Avancées de la recherche 2011

journée des familles 2010-3 bis.jpgLa Journée des familles s'est déroulée cette année les 24 et 25 juin 2011.
Cette journée est toujours une belle occasion de se rencontrer et d'échanger. Les malades se retrouvent, l'entourage proche peut dialoguer, des liens se créent; les médecins et les chercheurs sont aussi présents pour écouter, répondre aux questions, recueillir les  témoignages et parfois aussi en apprendre un peu grâce à ce contact beaucoup moins formel et plus détendu que dans la consultation.

L'AFM publie des documents à l'occasion de cette journée en voici 2  :

Bonne lecture !