Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

07 octobre 2015

Des Repères pour mieux comprendre et être acteur

myasthénie,mg,myasthenie et prise en charge,prise en charge médicale de la myasthénie,prise en charge des maladies neuromusculaires

Pour contribuer à une meilleure prise en charge médicale au long cours et également lors des poussées, et des crises, il est important d'être bien informé.

Voici 3 Repères AFM-Telethon et un livret de la consultation pluridisciplinaire de Reims.
Vous les trouverez très facilement de façon permanente sur le bandeau droit de ce blog sous l'intitulé "Prise en charge médicale".

Nous pouvons aussi vous les envoyer par courrier sur simple demande.

 

26 août 2015

Stage pour mieux comprendre la myasthénie

Les 21, 22, 23 septembre prochain, nous organisons à Marseille une session de formation d'initiation à l'immunologie et la recherche pour mieux comprendre la myasthénie.

Cette formation a été crée pour les membres de notre groupe d'intérêt, mais nous avons souhaité en faire profiter des personnes extérieures.

Aucune connaissance n'est nécessaire.

Lire la suite

11 août 2015

Un nouveau traitement pour améliorer la fonction musculaire ?

tirasemtiv1.jpgLe tirasemtiv (CK-2017357), une molécule élaborée dans le but d'améliorer la fonction du muscle squelettique(1) dans la SLA (sclérose latérale amyotrophique) semble avoir un effet dans la myasthénie.

Ce sont les résultats d'un essai de phase II (2) réalisé sur 32 personnes atteintes de myasthénie auto immune avec anticorps anti Rach.

L'objectif de cet essai randomisé en double aveugle était d'évaluer les effets de cette molécule sur la force musculaire, la fatigabilité musculaire et la fonction pulmonaire.

Une dose unique de Tirasemtiv a entrainé une amélioration du score de myasthénie 6 heures après son administration. L'amélioration était proportionnelle à la dose. La durée d’action n’est pas indiquée. L’essai a concerné des malades stabilisés depuis 4 semaines et qui pouvaient supporter de ne pas avoir pris de mestinon depuis au moins 12h avant de l’ingérer.

Ce médicament n’a pas vocation à guérir la myasthénie, le problème de la maladie ne se situant pas au niveau du muscle, mais au niveau du système immunitaire(3)

Lire la suite

19 février 2015

Un trouble respiratoire myasthénique

AU REPOS notre respiration comporte deux temps :respiration.jpg

  • le premier, l'inspiration, est actif sous l'action des muscles inspiratoires : intercostaux et surtout diaphragme.
  • Le second , l'expiration, est passif.

Dans certains cas de crise, à la fatigue aiguë nécessitant de s’allonger, à la chute des paupières peut s'ajouter ce trouble de la respiration où le temps inspiratoire est incomplet.

Il n'arrive pas à son maximum normal par arrêt prématuré de la contraction des muscles inspiratoires et cela à chaque respiration.
Cela conduit par réflexe à une augmentation de la fréquence respiratoire en raison d'une oxygénation insuffisante.

Le ressenti est particulièrement effrayant pour le malade : sensation d’oppression de la poitrine, d’étouffement et presque de mort imminente. La crise peut se terminer spontanément en une à deux heures, mais ce temps est, pour le malade un grand moment de solitude !!!

Cette sensation provoque un état d'angoisse certain, et les médecins sont parfois amenés à tort vers un diagnostic de crise d'angoisse alors qu’il s’agit de signes myasthéniques bien réels !!

La vigilance et la surveillance s’imposent le temps que durent ces signes, étant donné que le risque vital peut être engagé.

Lire la suite