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29 décembre 2014

Enquête EFNA

L'EFNA (European Federation of Neurological Associations) lance une enquête européenne sur la qualité de vie des personnes ayant une maladie neurologique : vie sociale et familiale, vie professionnelle, bien être physique et moral, gestion de la maladie.

Vous pouvez répondre jusqu'au 9 janvier 2015 :

https://www.surveymonkey.com/s/LFHWXBJ

 

et pour en savoir plus sur l'EFNA : www.efna.net/

 

 

15 novembre 2014

Recrutement pour une étude sur l’exercice physique et la myasthénie

emoticone-avec-des-points-d-interrogation-dans-les-yeux.jpgActuellement, vous vous posez peut être la question de savoir si vous seriez ou non capable de pratiquer ou reprendre une activité physique malgré la myasthénie ?

La peur de « rechuter » ou d’aggraver les symptômes vous « retiennent » peut-être ou vous empêchent d’oser faire de l’exercice ?

Vous avez peut-être essayé de pratiquer une activité, mais sans savoir comment doser les efforts ?

Enfin, peut-être vous demandez vous si de l’exercice physique adapté, à votre rythme, pourrait vous aider à aller mieux dans votre tête et dans emoticone sport.jpgvotre corps ?

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10 octobre 2014

Journée d'information à Strasbourg

Notre prochaine journée d'information et de partage sur la myasthénie aura lieu le

myasthenie strasbourgSamedi 8 novembre 2014 
de 10h à 16h30
à STRASBOURG

Le Dr Andoni ECHANIZ LAGUNA neurologue spécialisé dans la myasthénie au CHRU de Stasbourg interviendra le matin et l'après midi, après un repas convivial, vous pourrez participer à des ateliers sur "vivre la maladie avec soi même et avec les autres" suivis d'une intervention de Claire-Cécile MICHON psychologue conseil à l'AFM-Telethon.

Pour télécharger l'invitation et les modalités d'inscription, cliquez : ici

 

 

28 août 2014

Exprimez-vous

Vous êtes myasthénique ?

Prenez 2 mn pour répondre à ce petit sondage que nous avons élaboré. Il concerne vos attentes à propos des nouvelles thérapies à venir et votre qualité de vie.sondage.jpg

Vos réponses nous permettront d'enrichir notre argumentation lors d'une prochaine rencontre avec des professionnels de la santé .

Vos réponses seront anonymes. Vous avez une semaine pour vous exprimer : le 5 septembre ce sondage ne sera plus accessible. 

Pour répondre : ici