AFM - Groupe Myasthénie

Nous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

• Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
• L'après midi sera en 2 temps :
  • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
  • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.

Un forum existait à l'AFM-Telethon. Vous l'ignoriez ? C'est pas grave car il a fait peau neuve !

Il est maintenant plus "beau", plus "pratique".

N'hésitez pas à venir y poser vos questions, déposer des sujets, y répondre et échanger les uns avec les autres sur toutes les thématiques que vous souhaitez.

Un 1er sujet y a été posé à propos de la prochaine journée d'information sur la myasthénie que nous organisons le 18 novembre prochain. - Attention ! les inscriptions ne se feront pas sur le forum . Nous diffuserons sur ce blog toutes les informations utiles et les personnes déjà en lien avec l'AFM-Telethon recevront directement l'invitation - .

Suivez le lien pour échanger entre vous ! https://forum.afm-telethon.fr/viewforum.php?f=22

Vous pouvez aussi continuer à nous poser vos questions directement à myasthenie@afm-telethon.fr ou échanger de façon plus intime avec nous par téléphone tous les lundis au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66

Comme tous les ans, à l'occasion des journées des familles, l'AFM fait un point sur les avancées de la recherche dans les maladies neuromusculaires.

Pour consulter les avancées dans la myasthénie autoimmune cliquez sur la photo :

Pour consulter les avancées dans les Syndromes Myasthéniques Congénitaux, cliquez sur la photo :

Vous êtes inscrit ? Vous serez présents ? 

Nous y serons aussi !

Comme tous les 2 ans, nous serons là pour échanger avec vous, aux côtés des médecins et des chercheurs Vendredi à partir de 14h dans le village des familles sur le stand myasthénie .

Venez nombreux également assister à la table ronde myasthénie qui se déroulera à 17h20 dans le pavillon 4.