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11 février 2020

Séjour de 2 jours une nuit sur le thème du "mieux vivre avec une myasthénie"

Nous vous proposons un immersion de 2 jours, les 3 et 4 avril 2020 à Saint Brieuc en Bretagne myasthénie, MG

Au programme, des ateliers, et surtout des échanges entre personnes concernées. Ces journées sont proposées aux malades et leur proche.

Pour plus de détails, cliquez sur l'image =>

N'hésitez pas à nous contacter pour toute question : myasthenie@afm-telethon.fr et pour le bulletin d'inscription, c'est ici

06 juillet 2019

Kiné et myasthénie : faire connaitre les usages !

Vous avez une myasthénie, vous êtes suivi(e) régulièrement par un kiné ?

Nous avons besoin de votre participation !

En effet, une étudiante en 3ème année de kinésithérapie effectue son mémoire de recherche sur le thème :

« les kinés de France évaluent-ils la qualité de vie de  leurs patient atteints de myasthénie ? »

Nous avons besoin de connaitre les coordonnées du kiné qui vous suit. Il sera sollicité par cette étudiante pour répondre à un questionnaire.

Cette étudiante ne sera pas en lien avec vous et n’aura ni votre nom, ni vos coordonnées, nous serons votre intermédiaire.

Contactez nous à myasthenie@afm-telethon.fr pour nous donner le nom de votre kiné ou bien appelez nous le lundi à la permanence au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 ou 01 69 64 85 13

Si vous le souhaitez, vous pouvez également partager en toute confidentialité avec nous votre expérience de cet accompagnement.

 

22 juin 2017

Avancées de la recherche 2017

Comme tous les ans, à l'occasion des journées des familles, l'AFM fait un point sur les avancées de la recherche dans les maladies neuromusculaires.

Pour consulter les avancées dans la myasthénie autoimmune cliquez sur la photo :myasthenie,myasthénie et recherche,myasthénie et avancées 2017,mg et recherche

 

Pour consulter les avancées dans les Syndromes Myasthéniques Congénitaux, cliquez sur la photo : SMC, syndrome myasthénique congénital, syndromes myasthéniques congénitaux et recherche

 

 

08 décembre 2016

Myasthénie à 360° : réponses au questionnaire

184 personnes ont participé à la rencontre organisée par le Professeur Sacconi jeudi dernier.

Les objectifs étaient "d’essayer d’identifier des projets d’intérêt commun à promouvoir et soutenir, pour mieux comprendre et maîtriser l’impact de cette maladie, pour améliorer l’offre de soins et des thérapeutiques dans la région PACA".

A plus long terme, l'objectif du professeur Sacconi est "d'entrer dans un futur où le dialogue et les nouvelles technologies permettront au patient d’interagir avec les médecins et les paramédicaux pour une meilleure prise en charge, une meilleure autonomie et une qualité de vie optimale".

Nous saluons la présence dans l'assemblée aussi bien des malades que des personnels médicaux et para médicaux ainsi que la qualité des intervenants neurologues, médecins réanimateurs, kinésithérapeutes, ophtalmologues, l'association Maison de la Médecine et de la Culture qui ont tous joué le jeu du partenariat et de la transversalité .

Nous ne pouvons qu'adhérer à ce type d'initiative, et nous sommes preneurs pour d'autres partenariats partout en France ...

Un questionnaire avait été joint aux invitations envoyées aux malades. Nous avons été vos porte parole en effectuant le dépouillement et la restitution, et vos réponses ont permis aux médecins de mieux cerner vos problématiques et d'adapter leur intervention.

 Voici notre présentation : 

myasthénie, myasthenie à 360° à nice