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22 juin 2017

Avancées de la recherche 2017

Comme tous les ans, à l'occasion des journées des familles, l'AFM fait un point sur les avancées de la recherche dans les maladies neuromusculaires.

Pour consulter les avancées dans la myasthénie autoimmune cliquez sur la photo :myasthenie,myasthénie et recherche,myasthénie et avancées 2017,mg et recherche

 

Pour consulter les avancées dans les Syndromes Myasthéniques Congénitaux, cliquez sur la photo : SMC, syndrome myasthénique congénital, syndromes myasthéniques congénitaux et recherche

 

 

08 décembre 2016

Myasthénie à 360° : réponses au questionnaire

184 personnes ont participé à la rencontre organisée par le Professeur Sacconi jeudi dernier.

Les objectifs étaient "d’essayer d’identifier des projets d’intérêt commun à promouvoir et soutenir, pour mieux comprendre et maîtriser l’impact de cette maladie, pour améliorer l’offre de soins et des thérapeutiques dans la région PACA".

A plus long terme, l'objectif du professeur Sacconi est "d'entrer dans un futur où le dialogue et les nouvelles technologies permettront au patient d’interagir avec les médecins et les paramédicaux pour une meilleure prise en charge, une meilleure autonomie et une qualité de vie optimale".

Nous saluons la présence dans l'assemblée aussi bien des malades que des personnels médicaux et para médicaux ainsi que la qualité des intervenants neurologues, médecins réanimateurs, kinésithérapeutes, ophtalmologues, l'association Maison de la Médecine et de la Culture qui ont tous joué le jeu du partenariat et de la transversalité .

Nous ne pouvons qu'adhérer à ce type d'initiative, et nous sommes preneurs pour d'autres partenariats partout en France ...

Un questionnaire avait été joint aux invitations envoyées aux malades. Nous avons été vos porte parole en effectuant le dépouillement et la restitution, et vos réponses ont permis aux médecins de mieux cerner vos problématiques et d'adapter leur intervention.

 Voici notre présentation : 

myasthénie, myasthenie à 360° à nice

 

 

23 octobre 2016

360° soirée myasthénie à Nice


invitation nice.jpgLe 1 décembre 2016 

Le CHU de Nice organise une soirée de formation/information adressée aux patients Myasthéniques ainsi qu'au personnel médical et paramédical.
100 places sont à disposition des malades.

Cette soirée "Myasthénie à 360°" se déroulera selon un format nouveau, pluridisciplinaire en 3 temps : 

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10 décembre 2015

Une épreuve simple pour mesurer rapidement la fonction respiratoire

EFR.jpgJusqu’ici, les cliniciens s’en remettaient aux Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR) pour apprécier l’état du patient à l’état normal et/ou lors d’une complication/décompensation imminente.
Ce type d’exploration s’avère difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence.

Dans un article publié en octobre 2015, des cliniciens américains rapportent la mise au point d’un test plus simple et tout aussi fiable que les EFR.
compter.pngCe test (SBCT pour single breath count test) consiste à faire compter le malade à voix haute lors d’une respiration profonde. Le test peut être couplé à la mesure de la force des muscles fléchisseurs de nuque.

Trente et un patients atteints de myasthénie séropositive (RACh+) ont participé à une étude de validation et de corrélation de ces deux paramètres.
Ils ont également bénéficié d’une spirométrie conventionnelle à des fins de comparaison. Les auteurs concluent que le SBCT est corrélé à la capacité vitale (CV). Il suffit pour estimer cette dernière de multiplier par 100 ou 116 pour obtenir la Capacité Vitale en millilitres.
Un chiffre de 20(*) au SBCT serait le témoin d’une atteinte respiratoire conséquente. La même corrélation semble également exister entre la Capacité Vitale et la force des muscles fléchisseurs de nuque.

Source : Correlation of single-breath count test and neck flexor muscle strength with spirometry in myasthenia gravis.
Elsheikh B, Arnold WD, Gharibshahi S, Reynolds J, Freimer M, Kissel JT.
Muscle Nerve. 2015 (Oct).

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