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18 octobre 2017

Journée d'information sur la myasthénie à Paris

paris 18nov17.jpgNous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

  • Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
  • L'après midi sera en 2 temps :
    • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
    • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.

08 mars 2017

Rencontres d'information et de convivialité

Deux réunions d'information et d'échange sur la myasthénie sont organisées prochainement.

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Ces journées sont toujours très enrichissantes pour les malades, leurs proches, mais également pour les professionnels qui interviennent et pour nous aussi, Groupe d'Intérêt de l'AFM-Téléthon.

Que vous soyez malades ou proches de malades, ces rencontres sont l'occasion pour vous d'en apprendre plus sur les traitements, la recherche, la maladie, grâce aux échanges avec des médecins spécialistes dans un autre cadre que celui des consultations. Egalement, les échanges avec des personnes concernées comme vous, vous aideront à vous sentir moins seuls et nous l'espérons, mieux armés pour vivre avec... 

N'hésitez pas à vous inscrire ! 

23 octobre 2016

360° soirée myasthénie à Nice


invitation nice.jpgLe 1 décembre 2016 

Le CHU de Nice organise une soirée de formation/information adressée aux patients Myasthéniques ainsi qu'au personnel médical et paramédical.
100 places sont à disposition des malades.

Cette soirée "Myasthénie à 360°" se déroulera selon un format nouveau, pluridisciplinaire en 3 temps : 

Lire la suite

23 août 2016

Réunion d'information et d'échange à Mérignac

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La prochaine réunion d'information et d'échange pour "mieux comprendre et mieux vivre avec " la myasthénie aura lieu le Samedi 1er octobre de 10h à 17h à Mérignac (33)

Au programme :

Le matin, des informations médicales et scientifiques, par le Dr Guilhem SOLE et le Dr Fanny Duval, médecins neurologues au CHU de Bordeaux et l'après midi, des ateliers d'échange et de partage d'expérience entre les participants, suivis d'une synthèse des échanges et un partage des idées qui contribuent à améliorer la qualité de vie animé par Mme Déborah Bled, psychologue à la consultation du CHU de Bordeaux.

Cette journée vous est destinée, malades et proches de malades, mais n'hésitez pas à en informer et inviter vos soignants soucieux d'en apprendre plus pour mieux vous accompagner.

 Nous espérons vous rencontrer nombreux !

Voici l'invitation : ici
Téléchargez le bulletin d'inscription : ici