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13 juin 2018

Les avancées de la recherche 2018

Elles sont sorties !

Chaque année, le service Myoinfo de l'AFM-Telethon réalise ce gros travail de mise à jour des avancées de la recherche.

Cliquez pour télécharger le document qui vous intéresse ou demandez nous le par mail et nous vous l'enverrons sur papier  :

Si vous avez une myasthénie autoimmune :

avancées MG 2018.jpg

 

Si vous avez un Syndrome Myasthénique Congénital :

avancées smc 2018.jpg

15 mai 2018

Rencontre en Haute Savoie

Le 26 mai prochain, nous organisons une
rencontre thématique à Vallières
pour les myasthéniques et leur entourage.

De 10h à midi, elle sera suivie d'un repas convivial.

Quelques places sont encore disponibles, alors si vous habitez à proximité n'hésitez pas à venir rencontrer des personnes concernées comme vous !

Appelez Gérard ou contactez le par mail.

Vous pouvez aussi nous contacter par mail :
myasthenie@afm-telethon.fr

 

 

 

09 mai 2018

Journée D'information et d'échange à Arras

arras 9 juin2018.jpg

Le Samedi 9 juin prochain

C'est à Arras que se déroulera la prochaine journée dédiée à la myasthénie.

Ces journées sont l'occasion pour les personnes myasthéniques et leur entourage de pouvoir se rencontrer, échanger et également d'en apprendre plus sur les aspects médicaux et scientifiques de la maladie.

Pour avoir le programme et le bulletin d'inscription cliquez !

13 mars 2018

Tegeline, Clairyg et autres immunoglobulines intraveineuses

Le médicament TEGELINE, le CLAIRYG utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lamber-Eaton fait l’objet de pénuries depuis le mois de novembre 2017. 

Des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes.

Un retour à la normale est prévu à partir de la fin du mois de juin 2018.

Pour s’adapter à ces problèmes d’approvisionnement, les modalités de prescription des médecins peuvent avoir changé : la prescription peut avoir été arrêtée ou modifiée (administration du traitement repoussée, changement de la fréquence, diminution des doses, changement de produit… ).

L’AFM Téléthon est vigilante face aux difficultés déjà rencontrées. Nous sommes en contact direct avec l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM).

Si vous rencontrez des difficultés depuis le début de cette année concernant l’accès au traitement par TEGELINE ou d’autres immunoglobulines intraveineuses, pourriez-vous nous en informer à 

myasthenie@afm-telethon.fr ou
le lundi à l'un de ces trois numéros :
01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 69 64 85 13
(vous pouvez aussi contacter votre Service Régional).