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20 juin 2017

Journée des Familles 23 et 24 juin

AFM JDF 2017

Vous êtes inscrit ? Vous serez présents ? 

Nous y serons aussi !

Comme tous les 2 ans, nous serons là pour échanger avec vous, aux côtés des médecins et des chercheurs Vendredi à partir de 14h dans le village des familles sur le stand myasthénie .

Venez nombreux également assister à la table ronde myasthénie qui se déroulera à 17h20 dans le pavillon 4. 

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JDF AFM 2017

14 avril 2017

Permanences téléphoniques du mois de mai

Nous ne ferons pas de permanence téléphonique les lundis 17 avril, 1er mai, 8 mai qui sont des jours fériés.

Une permanence téléphonique exceptionnelle se fera le mardi 9 mai de 10h à 17h.

Si besoin, vous pouvez toujours nous joindre tous les jours par mail à myasthenie@afm-telethon.fr en nous laissant vos coordonnées et vos disponibilités (jour et heure) pour que nous puissions vous rappeler .

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08 mars 2017

Rencontres d'information et de convivialité

Deux réunions d'information et d'échange sur la myasthénie sont organisées prochainement.

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Ces journées sont toujours très enrichissantes pour les malades, leurs proches, mais également pour les professionnels qui interviennent et pour nous aussi, Groupe d'Intérêt de l'AFM-Téléthon.

Que vous soyez malades ou proches de malades, ces rencontres sont l'occasion pour vous d'en apprendre plus sur les traitements, la recherche, la maladie, grâce aux échanges avec des médecins spécialistes dans un autre cadre que celui des consultations. Egalement, les échanges avec des personnes concernées comme vous, vous aideront à vous sentir moins seuls et nous l'espérons, mieux armés pour vivre avec... 

N'hésitez pas à vous inscrire ! 

31 décembre 2016

Vaccination

Toujours beaucoup de questions concernant la vaccination.

Voici un nouveau Repères "Savoir et comprendre" qui pourra vous être utile.

Vous comprendrez mieux à quoi sert la vaccination, ce qu'est un vaccin, le rôle du système immunitaire, la spécificité des maladies neuromusculaires et les précautions à prendre en cas de myasthénie et en cas de traitement par corticoïdes, immunosuppresseurs et immunoglobulines.

Il est publié par le département myoinfo-myodoc de la direction des actions médicales.

Vous pouvez le télécharger :

vaccination et myasthénie,vaccination et maladie neuromusculaire,vaccination et traitement immunosuppresseur,vaccination et traitement immunoglobuline

Et nous pouvons également vous envoyer la version "papier" sur simple demande par mail.