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31 décembre 2016

Vaccination

Toujours beaucoup de questions concernant la vaccination.

Voici un nouveau Repères "Savoir et comprendre" qui pourra vous être utile.

Vous comprendrez mieux à quoi sert la vaccination, ce qu'est un vaccin, le rôle du système immunitaire, la spécificité des maladies neuromusculaires et les précautions à prendre en cas de myasthénie et en cas de traitement par corticoïdes, immunosuppresseurs et immunoglobulines.

Il est publié par le département myoinfo-myodoc de la direction des actions médicales.

Vous pouvez le télécharger :

vaccination et myasthénie,vaccination et maladie neuromusculaire,vaccination et traitement immunosuppresseur,vaccination et traitement immunoglobuline

Et nous pouvons également vous envoyer la version "papier" sur simple demande par mail.

08 décembre 2016

Myasthénie à 360° : réponses au questionnaire

184 personnes ont participé à la rencontre organisée par le Professeur Sacconi jeudi dernier.

Les objectifs étaient "d’essayer d’identifier des projets d’intérêt commun à promouvoir et soutenir, pour mieux comprendre et maîtriser l’impact de cette maladie, pour améliorer l’offre de soins et des thérapeutiques dans la région PACA".

A plus long terme, l'objectif du professeur Sacconi est "d'entrer dans un futur où le dialogue et les nouvelles technologies permettront au patient d’interagir avec les médecins et les paramédicaux pour une meilleure prise en charge, une meilleure autonomie et une qualité de vie optimale".

Nous saluons la présence dans l'assemblée aussi bien des malades que des personnels médicaux et para médicaux ainsi que la qualité des intervenants neurologues, médecins réanimateurs, kinésithérapeutes, ophtalmologues, l'association Maison de la Médecine et de la Culture qui ont tous joué le jeu du partenariat et de la transversalité .

Nous ne pouvons qu'adhérer à ce type d'initiative, et nous sommes preneurs pour d'autres partenariats partout en France ...

Un questionnaire avait été joint aux invitations envoyées aux malades. Nous avons été vos porte parole en effectuant le dépouillement et la restitution, et vos réponses ont permis aux médecins de mieux cerner vos problématiques et d'adapter leur intervention.

 Voici notre présentation : 

myasthénie, myasthenie à 360° à nice

 

 

23 novembre 2016

Passage du Mestinon® Retard en officine de ville

Bonne nouvelle !

mestinon retard,traitement myasthénieAux dernières informations du Vidal, le Mestinon® LP est passé en officine de ville au prix de 115,20 € la boite de 50 comprimés.

Cela va simplifier le vie de nombreux malades !

 

23 octobre 2016

360° soirée myasthénie à Nice


invitation nice.jpgLe 1 décembre 2016 

Le CHU de Nice organise une soirée de formation/information adressée aux patients Myasthéniques ainsi qu'au personnel médical et paramédical.
100 places sont à disposition des malades.

Cette soirée "Myasthénie à 360°" se déroulera selon un format nouveau, pluridisciplinaire en 3 temps : 

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