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16 mai 2014

Atelier sur la myasthénie à Toulouse

La myasthénie est capricieuse et la plupart du temps invisible ou peu visible aux regards des autres. A l'inverse, elle peut être par moment très handicapante au quotidien. 
Il est compliqué de communiquer avec "les autres" sur la maladie, les difficultés rencontrées et cela occasionne souvent frustrations, agressivité, incompréhensions, malentendus etc. 

Le samedi 24 mai 2014
nous organisons à Toulouse un atelier participatif sur la communication au quotidien avec les autres, à propos de la maladie.
Faut-il en parler ? avec qui ? quand ? comment ? 

Cet atelier s'adresse aux personnes myasthéniques et à leur entourage. L'objectif est d'explorer ensemble des pistes susceptibles d'aider à mieux vivre la relation aux autres.

Cet atelier se déroulera de 14h30 à 16h30 et sera précédé d'un déjeuner convivial pour lequel une participation de 5 euros est demandée. 

Il reste des places.

Pour plus de renseignements et l'inscription : ici .

N'hésitez pas !

24 avril 2014

Congrès international sur l'auto-immunité

Le groupe d'intérêt myasthénie de l’AFM-téléthon était présent le 29 mars au congrès international sur l'auto-immunité qui s’est déroulé à Nice du 26 au 30 mars 2014.

myasthénie; maladie auto-immune,myasthenie

Nous avons également pu faire venir 16 personnes concernées de la région, des malades venus seuls ou accompagnés .

Une journée riche d'enseignements sur des thématiques qui concernent la myasthénie, mais pas "que elle" ... 

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03 avril 2014

Réunion d'information à Rennes

myasthénie, information, bretagneSi vous n'avez pas eu l'information, sachez que nous organisons une réunion d'échanges et d'information à Rennes le 12 avril.

Nous co-animerons cette journée avec le Service Régional Bretagne et la délégation 35 .

Deux médecins spécialisés dans la myasthénie à Nantes et Rennes, le Dr Magot et le Dr Olivet viendront le matin vous donner des informations médicales et scientifiques et échanger avec vous.

L’après midi nous réunira autour d'ateliers consacrés à l'échange et le partage sur le "vivre avec soi même et le vivre avec les autres" avec la participation de Claire-Cécile Michon psychologue.

Il reste peu de place, mais si vous voulez venir, vous avez jusqu'à lundi 7 dernier délai pour vous inscrire en envoyant le bulletin d'inscription par mail au service régional : bretagne@afm-telethon.fr.

Nous serons heureux de vous y retrouver.

Pour les détails sur la journée : ici

 

26 novembre 2013

Témoignage : mon Rituximab et moi - 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ?

Bien !

Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré.

Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu.

J’ai été plusieurs fois surpris par des crises de surdosage de mytélase, me provoquant notamment des malaises myasthéniques. 
Les quantités qui m’étaient nécessaires pendant des années sont devenues insupportables. En accord avec mon médecin, j’ai commencé par couper les comprimés de mytélase en deux , re-répartir les prises dans la journée en gardant d’abord la même quantité globale, puis en la diminuant peu à peu . 

J’en suis arrivé à ne prendre de la mytélase que lorsque j’en ressens le besoin, parfois je reste plusieurs jours sans en prendre . Après un examen approfondi et une évaluation par mon médecin, mon score, qui était faible, est remonté de 30% environ.

Et maintenant, que va-t-il se passer ?

Je garde toujours avec moi une boite de mytélase au cas où..

En janvier une nouvelle perfusion, puis sans doute une période sans  perfusion pour évaluer l’évolution de la maladie et la persistance dans le temps des effets du traitement .