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26 novembre 2013

Témoignage : mon Rituximab et moi - 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ?

Bien !

Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré.

Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu.

J’ai été plusieurs fois surpris par des crises de surdosage de mytélase, me provoquant notamment des malaises myasthéniques. 
Les quantités qui m’étaient nécessaires pendant des années sont devenues insupportables. En accord avec mon médecin, j’ai commencé par couper les comprimés de mytélase en deux , re-répartir les prises dans la journée en gardant d’abord la même quantité globale, puis en la diminuant peu à peu . 

J’en suis arrivé à ne prendre de la mytélase que lorsque j’en ressens le besoin, parfois je reste plusieurs jours sans en prendre . Après un examen approfondi et une évaluation par mon médecin, mon score, qui était faible, est remonté de 30% environ.

Et maintenant, que va-t-il se passer ?

Je garde toujours avec moi une boite de mytélase au cas où..

En janvier une nouvelle perfusion, puis sans doute une période sans  perfusion pour évaluer l’évolution de la maladie et la persistance dans le temps des effets du traitement .

28 septembre 2013

RÉUNION D'INFORMATION A MARSEILLE

Une réunion d'information sur la myasthénie se déroulera

SAMEDI 5 OCTOBRE 2013 de 9h30 à 16h30 
dans les locaux du Conseil Général des Bouches du Rhône à Marseille.

Le matin, le Dr Emmanuelle Salort-Campana neurologue au Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA de Marseille viendra vous donner des informations médicales et scientifiques, et répondra à vos questions.

Après un buffet convivial, nous nous retrouverons tous l'après midi en compagnie de Carole Belingher, psychologue au Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA de Marseille pour échanger, partager sur quelques moments clés de la vie de myasthénique.

Si vous n'avez pas encore répondu à l'invitation ou bien si vous ne l'avez pas reçu et que cette journée vous intéresse, malades, parents de malade, conjoints, amis... n'attendez pas pour vous inscrire

auprès du Service Régional de l'AFM-Téléthon
au 04 42 24 16 79 ou provence@afm.genethon.fr
AU PLUS TARD le 2 octobre.

Un très grand Merci au Conseil Général des Bouches du Rhône qui offre gracieusement la salle et le repas,

Aucune participation financière ne vous est demandée, par contre l'inscription est obligatoire, sinon vous ne pourrez pas entrer ....

Si vous avez besoin de renseignements complémentaires, contactez-nous : myasthenie@afm.genethon.fr ou lundi au 01 69 47 29 03.

A samedi prochain, au plaisir de vous y retrouver ! 

02 juillet 2013

avancées de la recherche 2013

Chaque année l'AFM publie ces documents pour les Journées Des Familles : vous pouvez les télécharger ci-dessous ou nous écrire pour les recevoir par courrier.

09 juin 2013

Journée conviviale à Toulouse

Nous organisons régulièrement des réunions d'information sur la maladie avec la présence de médecins en région.
Nous souhaitions depuis longtemps en parallèle voir des myasthéniques sous une forme plus conviviale.

C'est chose faite depuis hier, samedi 8 juin, Annie, Jean et Marguerite, les 3 de la permanence du lundi sont allés à Toulouse faire la connaissance des myasthéniques de Haute Garonne et de ses départements limitrophes.

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