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22 novembre 2012

Recommandations vaccinales

Les myasthéniques traités par corticothérapie et/ou immunosuppresseurs et/ou biothérapie nous demandent souvent s'ils peuvent, s'ils doivent se faire vacciner.

Généralement, vous le savez déjà :
Les vaccins vivants (viraux ou bactériens) sont contre indiqués en raison du risque de survenue de maladie infectieuse vaccinale.
Les vaccins inactivés ou sous-unitaires peuvent être administrés sans risque

Pour aller plus loin, nous sommes allés voir l'avis du 16 février 2012 du Haut Conseil de la Santé Publique relatif aux recommandations vaccinales spécifiques des personnes immunodéprimées. 

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24 octobre 2012

Recherche : la piste de la destruction des lymphocytes responsables des anti-RACh

Dans la myasthénie autoimmune, c'est à cause de la production d'anticorps spécifiques que la transmission neuromusculaire ne se fait pas correctement, provoquant la maladie. En diminuant l'action des lymphocytes B responsables de la production des anticorps,  les immunosuppresseurs sont très efficaces pour traiter la maladie.

il était une fois la vie lymphocytes-2.jpg

Cependant, les immunosuppresseurs ont pour inconvénient de diminuer également l'action d'autres lymphocytes non responsables de la maladie. Or, les lymphocytes sont les "gendarmes" de notre corps, ils font partie des globules blancs et participent à la défense de notre organisme.  S'ils sont moins nombreux et actifs, l'immunité diminue, l'organisme est moins bien protégé contre les agressions.

L'idéal serait de trouver un moyen d'agir uniquement sur les lymphocytes concernés; c'est l'objet de certaines recherches.

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01 octobre 2012

Journée d'information et d'échanges à Achicourt le 20 octobre 2012

myasthenie,réunion d'information,myasthénie,région nord pas de calaisVous qui habitez en région Picardie et Nord Pas de Calais, vous allez pouvoir participer à une réunion d'informations et d'échanges sur la myasthénie:

le samedi 20 octobre 2012
de 9h30 à 16h
.

La matinée sera consacrée à des informations médicales et scientifiques et sera animée par des médecins spécialistes de la myasthénie dans la région :

  • le Dr LACOUR Neurologue au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHRU de Lille
  • et le Dr MERLE Neurologue à l’Unité des Explorations Fonctionnelles du Système Nerveux au CHU d’Amiens.

L'après midi sera dédié au "comment vivre avec la maladie", et notamment l'aspect invisible de la myasthénie et ses conséquences sur la vie quotidienne et relationnelle avec la participation de

  • Christian Réveillère psychologue du service des actions médicales, paramédicales et psychologiques de l’AFM (Evry).

 Le groupe myasthénie sera également présent et partagera cette journée avec vous.

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12 septembre 2012

Prévalence de la myasthénie

Dans notre article "Combien sommes nous" du 11 octobre 2011 (http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/archive/2011/10/... ) nous nous étions posé la question de la prévalence de la myasthénie.

cailloux1.jpgDans la publication de 2 cahiers en mai 2012, Orphanet confirme l'estimation de 20/100 000, soit 1 cas pour 5000 personnes.

Le syndrome myasthénique de Lambert eaton a une prévalence estimée de 1/100 000.

Le syndrome myasthénique congénital (SMC) a une prévalence estimée de 0,75/100 000.

Ces cahiers sont des publications d'Orphanet qui présentent les données bibliographiques recueillies dans la littérature et permettant d'estimer la prévalence des maladies rares en Europe; ils sont mis à jour deux fois par an.

Orphanet précise qu'il s'agit d'une estimation : la prévalence exacte des maladies rares est difficile à obtenir, la méthodologie utilisée dans les études est hétérogène ou insuffisamment renseignée. Il est rajouté qu'il y a souvent confusion entre incidence* et prévalence** et/ou incidence à la naissance et incidence dans la population générale.

Enfin Orphanet précise que la validité et l'exactitude des données publiées ne sont pas vérifiées.

Voici le cahier "classement par ordre alphabétique"

 

*L'incidence est le nombre de personnes qui sont tombées malades pendant une période donnée dans une population donnée.
**La prévalence est le nombre de personnes atteintes d'une certaine maladie à un moment donné dans une population donnée.

La notion d'incidence ne fait intervenir que les nouveaux cas alors que celle de prévalence fait intervenir les nouveaux et les anciens cas.