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23 août 2016

Réunion d'information et d'échange à Mérignac

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La prochaine réunion d'information et d'échange pour "mieux comprendre et mieux vivre avec " la myasthénie aura lieu le Samedi 1er octobre de 10h à 17h à Mérignac (33)

Au programme :

Le matin, des informations médicales et scientifiques, par le Dr Guilhem SOLE et le Dr Fanny Duval, médecins neurologues au CHU de Bordeaux et l'après midi, des ateliers d'échange et de partage d'expérience entre les participants, suivis d'une synthèse des échanges et un partage des idées qui contribuent à améliorer la qualité de vie animé par Mme Déborah Bled, psychologue à la consultation du CHU de Bordeaux.

Cette journée vous est destinée, malades et proches de malades, mais n'hésitez pas à en informer et inviter vos soignants soucieux d'en apprendre plus pour mieux vous accompagner.

 Nous espérons vous rencontrer nombreux !

Voici l'invitation : ici
Téléchargez le bulletin d'inscription : ici 

 

12 juin 2016

Délivrance du Mestinon® retard

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Depuis de nombreuses années, le Mestinon® retard ne pouvait être délivré que de façon dérogatoire dans le cadre d’ATU nominatives (Autorisation Temporaire d’Utilisation). En juin 2015, le Mestinon® retard a enfin obtenu une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Pour les malades cela va donner la possibilité d’aller chercher le médicament dans n’importe quelle pharmacie de ville.

Mais pas tout de suite !

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30 mars 2016

Chirurgie du ptosis réfractaire

A l'occasion des 13èmes Journées de la Société Française de Myologie, Tuy Nga Brignol en collaboration avec le Dr Urtizberea a effectué une revue de la littérature et des applications cliniques potentielles pour évaluer l'apport de la chirurgie du ptosis réfractaire aux traitements.

Intéressant ! 

ptosis et myasthénie, chirurgie du ptosis

 

 

11 mars 2016

Journée d'information à Dijon

En collaboration avec les Services Régionaux Bourgogne et Franche Comté, nous organisons une journée d'information et d'échanges sur la myasthénie sur le thème : "Mieux comprendre pour mieux vivre avec"

le  Samedi 2 avril 2016 de 10 h 00 à 16 h 30 à Quétigny

La matinée consacrée aux informations médicales et scientifiques sera animée par les Docteurs Agnès Jacquin Picques et Benoit Daubail neurologues au CHU de Dijon.

Après un déjeuner convivial, nous nous retrouverons l'après midi au sein d'ateliers d'échange et de partage d'expérience sur le thème :  « la maladie, au quotidien, avec soi-même et avec les autres ».

Nous terminerons la journée par une synthèse des ateliers animée par Claire Cécile Michon psychologue conseil à l'AFM-Téléthon.

Pour plus d'information : ici et pour vous inscrire : ici