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30 mars 2016

Chirurgie du ptosis réfractaire

A l'occasion des 13èmes Journées de la Société Française de Myologie, Tuy Nga Brignol en collaboration avec le Dr Urtizberea a effectué une revue de la littérature et des applications cliniques potentielles pour évaluer l'apport de la chirurgie du ptosis réfractaire aux traitements.

Intéressant ! 

ptosis et myasthénie, chirurgie du ptosis

 

 

11 mars 2016

Journée d'information à Dijon

En collaboration avec les Services Régionaux Bourgogne et Franche Comté, nous organisons une journée d'information et d'échanges sur la myasthénie sur le thème : "Mieux comprendre pour mieux vivre avec"

le  Samedi 2 avril 2016 de 10 h 00 à 16 h 30 à Quétigny

La matinée consacrée aux informations médicales et scientifiques sera animée par les Docteurs Agnès Jacquin Picques et Benoit Daubail neurologues au CHU de Dijon.

Après un déjeuner convivial, nous nous retrouverons l'après midi au sein d'ateliers d'échange et de partage d'expérience sur le thème :  « la maladie, au quotidien, avec soi-même et avec les autres ».

Nous terminerons la journée par une synthèse des ateliers animée par Claire Cécile Michon psychologue conseil à l'AFM-Téléthon.

Pour plus d'information : ici et pour vous inscrire : ici

25 janvier 2016

Recrutement pour l'essai du Myasterix

Les autorités belges ont approuvé l'étude et la commission d'éthique de l'hôpital universitaire d'Anvers a donné son feu vert pour les tests sur des patients myasthéniques.

Les 1ères inclusions ont démarré en décembre 2015.

Si vous êtes intéressé pour proposer votre candidature, veuillez vous rapprocher de l'hôpital universitaire d'Anvers : contact : Linda Wagemaeckers ,     
Tél : (32) 38215760
Mail : myastheniavaccin@uza.be

Pour en savoir plus : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02609022?term=CURA...

10 décembre 2015

Une épreuve simple pour mesurer rapidement la fonction respiratoire

EFR.jpgJusqu’ici, les cliniciens s’en remettaient aux Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR) pour apprécier l’état du patient à l’état normal et/ou lors d’une complication/décompensation imminente.
Ce type d’exploration s’avère difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence.

Dans un article publié en octobre 2015, des cliniciens américains rapportent la mise au point d’un test plus simple et tout aussi fiable que les EFR.
compter.pngCe test (SBCT pour single breath count test) consiste à faire compter le malade à voix haute lors d’une respiration profonde. Le test peut être couplé à la mesure de la force des muscles fléchisseurs de nuque.

Trente et un patients atteints de myasthénie séropositive (RACh+) ont participé à une étude de validation et de corrélation de ces deux paramètres.
Ils ont également bénéficié d’une spirométrie conventionnelle à des fins de comparaison. Les auteurs concluent que le SBCT est corrélé à la capacité vitale (CV). Il suffit pour estimer cette dernière de multiplier par 100 ou 116 pour obtenir la Capacité Vitale en millilitres.
Un chiffre de 20(*) au SBCT serait le témoin d’une atteinte respiratoire conséquente. La même corrélation semble également exister entre la Capacité Vitale et la force des muscles fléchisseurs de nuque.

Source : Correlation of single-breath count test and neck flexor muscle strength with spirometry in myasthenia gravis.
Elsheikh B, Arnold WD, Gharibshahi S, Reynolds J, Freimer M, Kissel JT.
Muscle Nerve. 2015 (Oct).

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