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10 décembre 2015

Une épreuve simple pour mesurer rapidement la fonction respiratoire

EFR.jpgJusqu’ici, les cliniciens s’en remettaient aux Epreuves Fonctionnelles Respiratoires classiques (EFR) pour apprécier l’état du patient à l’état normal et/ou lors d’une complication/décompensation imminente.
Ce type d’exploration s’avère difficile à organiser, surtout dans le contexte de l’urgence.

Dans un article publié en octobre 2015, des cliniciens américains rapportent la mise au point d’un test plus simple et tout aussi fiable que les EFR.
compter.pngCe test (SBCT pour single breath count test) consiste à faire compter le malade à voix haute lors d’une respiration profonde. Le test peut être couplé à la mesure de la force des muscles fléchisseurs de nuque.

Trente et un patients atteints de myasthénie séropositive (RACh+) ont participé à une étude de validation et de corrélation de ces deux paramètres.
Ils ont également bénéficié d’une spirométrie conventionnelle à des fins de comparaison. Les auteurs concluent que le SBCT est corrélé à la capacité vitale (CV). Il suffit pour estimer cette dernière de multiplier par 100 ou 116 pour obtenir la Capacité Vitale en millilitres.
Un chiffre de 20(*) au SBCT serait le témoin d’une atteinte respiratoire conséquente. La même corrélation semble également exister entre la Capacité Vitale et la force des muscles fléchisseurs de nuque.

Source : Correlation of single-breath count test and neck flexor muscle strength with spirometry in myasthenia gravis.
Elsheikh B, Arnold WD, Gharibshahi S, Reynolds J, Freimer M, Kissel JT.
Muscle Nerve. 2015 (Oct).

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30 novembre 2015

Jeanne Marie est partie

Jeanne Marie Guergadic vient de nous quitter.

Sa myasthénie l'a parfois freinée, mais jamais bien longtemps. Toujours dynamique, à 93 ans, elle préparait déjà sa venue aux prochaines JRF en juin.

Elle s'est longtemps occupée du groupe myasthénie et venait encore nous voir de temps en temps à la permanence. 

Nous nous souviendrons de sa gentillesse, de son franc parler et de sa grande espièglerie.

jeanne-marie-guergadic.jpg

07 octobre 2015

Des Repères pour mieux comprendre et être acteur

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Pour contribuer à une meilleure prise en charge médicale au long cours et également lors des poussées, et des crises, il est important d'être bien informé.

Voici 3 Repères AFM-Telethon et un livret de la consultation pluridisciplinaire de Reims.
Vous les trouverez très facilement de façon permanente sur le bandeau droit de ce blog sous l'intitulé "Prise en charge médicale".

Nous pouvons aussi vous les envoyer par courrier sur simple demande.

 

Réunion d'information sur les SMC

Nous organisons une journée d'information sur les
Syndromes Myasthéniques Congénitaux
le SAMEDI 7 NOVEMBRE 2015 de 9h30 à 17h.

Cette journée s'adresse aux malades de toute la France ainsi qu'à leur famille et se déroulera à l'Institut de myologie dans l'hopital de la Salpètrière à Paris.

Voici le courrier d'invitation et le bulletin d'inscription.

LE PROGRAMME