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30 novembre 2015

Jeanne Marie est partie

Jeanne Marie Guergadic vient de nous quitter.

Sa myasthénie l'a parfois freinée, mais jamais bien longtemps. Toujours dynamique, à 93 ans, elle préparait déjà sa venue aux prochaines JRF en juin.

Elle s'est longtemps occupée du groupe myasthénie et venait encore nous voir de temps en temps à la permanence. 

Nous nous souviendrons de sa gentillesse, de son franc parler et de sa grande espièglerie.

jeanne-marie-guergadic.jpg

07 octobre 2015

Des Repères pour mieux comprendre et être acteur

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Pour contribuer à une meilleure prise en charge médicale au long cours et également lors des poussées, et des crises, il est important d'être bien informé.

Voici 3 Repères AFM-Telethon et un livret de la consultation pluridisciplinaire de Reims.
Vous les trouverez très facilement de façon permanente sur le bandeau droit de ce blog sous l'intitulé "Prise en charge médicale".

Nous pouvons aussi vous les envoyer par courrier sur simple demande.

 

Réunion d'information sur les SMC

Nous organisons une journée d'information sur les
Syndromes Myasthéniques Congénitaux
le SAMEDI 7 NOVEMBRE 2015 de 9h30 à 17h.

Cette journée s'adresse aux malades de toute la France ainsi qu'à leur famille et se déroulera à l'Institut de myologie dans l'hopital de la Salpètrière à Paris.

Voici le courrier d'invitation et le bulletin d'inscription.

LE PROGRAMME

 

26 août 2015

Stage pour mieux comprendre la myasthénie

Les 21, 22, 23 septembre prochain, nous organisons à Marseille une session de formation d'initiation à l'immunologie et la recherche pour mieux comprendre la myasthénie.

Cette formation a été crée pour les membres de notre groupe d'intérêt, mais nous avons souhaité en faire profiter des personnes extérieures.

Aucune connaissance n'est nécessaire.

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