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26 août 2015

Stage pour mieux comprendre la myasthénie

Les 21, 22, 23 septembre prochain, nous organisons à Marseille une session de formation d'initiation à l'immunologie et la recherche pour mieux comprendre la myasthénie.

Cette formation a été crée pour les membres de notre groupe d'intérêt, mais nous avons souhaité en faire profiter des personnes extérieures.

Aucune connaissance n'est nécessaire.

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11 août 2015

Un nouveau traitement pour améliorer la fonction musculaire ?

tirasemtiv1.jpgLe tirasemtiv (CK-2017357), une molécule élaborée dans le but d'améliorer la fonction du muscle squelettique(1) dans la SLA (sclérose latérale amyotrophique) semble avoir un effet dans la myasthénie.

Ce sont les résultats d'un essai de phase II (2) réalisé sur 32 personnes atteintes de myasthénie auto immune avec anticorps anti Rach.

L'objectif de cet essai randomisé en double aveugle était d'évaluer les effets de cette molécule sur la force musculaire, la fatigabilité musculaire et la fonction pulmonaire.

Une dose unique de Tirasemtiv a entrainé une amélioration du score de myasthénie 6 heures après son administration. L'amélioration était proportionnelle à la dose. La durée d’action n’est pas indiquée. L’essai a concerné des malades stabilisés depuis 4 semaines et qui pouvaient supporter de ne pas avoir pris de mestinon depuis au moins 12h avant de l’ingérer.

Ce médicament n’a pas vocation à guérir la myasthénie, le problème de la maladie ne se situant pas au niveau du muscle, mais au niveau du système immunitaire(3)

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27 juillet 2015

Publication d'un Protocole National de Diagnostic et de Soin pour la myasthénie autoimmune

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publier le 1er PNDS pour une maladie neuromusculaire.

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de myasthénie autoimmune.PNDS myasthénie, diagnostic myasthénie, traitement myasthénie, prise en charge myasthénie

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29 juin 2015

Avancées de la recherche 2015

Les Journées Des Familles viennent de se dérouler au Parc Floral de Vincennes.

Nous avons pu vous rencontrer sur le stand dédié à la myasthénie.

Comme chaque année, ces journées sont l'occasion pour l'AFM de publier les avancées de la recherche. Vous pouvez les télécharger ci-dessous ou nous écrire pour les recevoir par courrier.