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10 octobre 2014

Journée d'information à Strasbourg

Notre prochaine journée d'information et de partage sur la myasthénie aura lieu le

myasthenie strasbourgSamedi 8 novembre 2014 
de 10h à 16h30
à STRASBOURG

Le Dr Andoni ECHANIZ LAGUNA neurologue spécialisé dans la myasthénie au CHRU de Stasbourg interviendra le matin et l'après midi, après un repas convivial, vous pourrez participer à des ateliers sur "vivre la maladie avec soi même et avec les autres" suivis d'une intervention de Claire-Cécile MICHON psychologue conseil à l'AFM-Telethon.

Pour télécharger l'invitation et les modalités d'inscription, cliquez : ici

 

 

28 août 2014

Exprimez-vous

Vous êtes myasthénique ?

Prenez 2 mn pour répondre à ce petit sondage que nous avons élaboré. Il concerne vos attentes à propos des nouvelles thérapies à venir et votre qualité de vie.sondage.jpg

Vos réponses nous permettront d'enrichir notre argumentation lors d'une prochaine rencontre avec des professionnels de la santé .

Vos réponses seront anonymes. Vous avez une semaine pour vous exprimer : le 5 septembre ce sondage ne sera plus accessible. 

Pour répondre : ici

11 juillet 2014

Enquête EURORDIS sur l'accès aux traitements

enquête eurordis sur l'accès aux soins en europeEURORDIS lance une grande enquête en ligne concernant les difficultés d'accès aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares en Europe.

Vous êtes myasthénique, concerné, alors n'hésitez pas à y répondre : 

https://www.surveymonkey.com/s/H3WLKZH

L'objectif de cette enquête est d'identifier (via les rapports qui seront disponibles) les problèmes existants, de les signaler aux autorités nationales de santé et d'en discuter avec leurs représentants. 

Vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d'EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée) : eurordis.com

EURORDIS a été fondée en 1997.
L'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d'informations : www.eurordis.org).

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08 juillet 2014

médecine alternative et myasthénie

Le Cortancyl® et l'Imurel® sont utilisés depuis de nombreuses années dans la myasthénie, mais également avec succès dans de nombreuses autres maladies.

Sont ils dangereux ? peuvent-ils, et doivent-ils être remplacés par des remèdes "naturels"? ces remèdes dits naturels sont-ils efficaces pour la myasthénie et sont-ils, eux sans danger ? Un commentaire posté sur le blog suppose "un lobby médico pharmaceutique" qui empêcherait la diffusion des médecines naturelles supposées efficaces dans la myasthénie :

loupe.jpg

"Pourquoi ne parle-t-on jamais -nulle part ailleurs que sur des sites internet qui ont bien du mal à nous renseigner- des médecines alternatives et notamment naturelles, sans effets secondaires, qui existent ? Ainsi ai-je trouvé, en lieu et place des si dangereux "Imurel" et "Cortancyl", en Naturopathie, les "Mudocare" et "Calcium-AEP" (associés). Qui en a eu vent ? Qui a essayé ? Qui peut en parler "en connaissance de cause" ? Serait-ce l'omerta "obligée" du fait que les "en saignant"s en médecine n'y sont tout simplement pas formés ? Quand on voit ce que le Dr belge Thierry Schmitz (auteur de "Révélations Santé") a pu avoir comme embêtements, on se demande si les "chasses aux sorcières" n'existeraient pas encore... et, faute que ce soit dans un but d'obscurantisme religieux, pour cause de... lobby médico pharmaceutique (?)remettre-les-pendules-a-l-heure.jpg

Le danger pour les malades n'est pas celui mentionné par l'auteur de ce commentaire...

Remettons les pendules à l'heure ...

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