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08 juillet 2014

médecine alternative et myasthénie

Le Cortancyl® et l'Imurel® sont utilisés depuis de nombreuses années dans la myasthénie, mais également avec succès dans de nombreuses autres maladies.

Sont ils dangereux ? peuvent-ils, et doivent-ils être remplacés par des remèdes "naturels"? ces remèdes dits naturels sont-ils efficaces pour la myasthénie et sont-ils, eux sans danger ? Un commentaire posté sur le blog suppose "un lobby médico pharmaceutique" qui empêcherait la diffusion des médecines naturelles supposées efficaces dans la myasthénie :

loupe.jpg

"Pourquoi ne parle-t-on jamais -nulle part ailleurs que sur des sites internet qui ont bien du mal à nous renseigner- des médecines alternatives et notamment naturelles, sans effets secondaires, qui existent ? Ainsi ai-je trouvé, en lieu et place des si dangereux "Imurel" et "Cortancyl", en Naturopathie, les "Mudocare" et "Calcium-AEP" (associés). Qui en a eu vent ? Qui a essayé ? Qui peut en parler "en connaissance de cause" ? Serait-ce l'omerta "obligée" du fait que les "en saignant"s en médecine n'y sont tout simplement pas formés ? Quand on voit ce que le Dr belge Thierry Schmitz (auteur de "Révélations Santé") a pu avoir comme embêtements, on se demande si les "chasses aux sorcières" n'existeraient pas encore... et, faute que ce soit dans un but d'obscurantisme religieux, pour cause de... lobby médico pharmaceutique (?)remettre-les-pendules-a-l-heure.jpg

Le danger pour les malades n'est pas celui mentionné par l'auteur de ce commentaire...

Remettons les pendules à l'heure ...

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06 juillet 2014

Permanence téléphonique tout l'été

La permanence téléphonique du groupe myasthénie de l'AFM-téléthon fonctionnera tout cet été.

emo telephone.jpg

N'hésitez pas à nous appeler les lundis (hors jours fériés)
au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66
de 10h à 17h

Annie, Jean et Marguerite se relaieront pour vous écouter, vous informer ou vous orienter.


(Si cela sonne dans le vide, c'est que nous sommes en ligne... n'hésitez pas à retenter après quelques minutes)emo ordi.jpg

 En dehors des lundis, vous pouvez comme toujours nous joindre par mail : 

myasthenie@afm-telethon.fr.

14 juin 2014

Avancées de la recherche 2014

Chaque année l'AFM publie ces documents pour les Journées Des Familles : les avancées 2014 sont sorties, vous pouvez les télécharger ci-dessous ou nous écrire pour les recevoir par courrier.

 

16 mai 2014

Atelier sur la myasthénie à Toulouse

La myasthénie est capricieuse et la plupart du temps invisible ou peu visible aux regards des autres. A l'inverse, elle peut être par moment très handicapante au quotidien. 
Il est compliqué de communiquer avec "les autres" sur la maladie, les difficultés rencontrées et cela occasionne souvent frustrations, agressivité, incompréhensions, malentendus etc. 

Le samedi 24 mai 2014
nous organisons à Toulouse un atelier participatif sur la communication au quotidien avec les autres, à propos de la maladie.
Faut-il en parler ? avec qui ? quand ? comment ? 

Cet atelier s'adresse aux personnes myasthéniques et à leur entourage. L'objectif est d'explorer ensemble des pistes susceptibles d'aider à mieux vivre la relation aux autres.

Cet atelier se déroulera de 14h30 à 16h30 et sera précédé d'un déjeuner convivial pour lequel une participation de 5 euros est demandée. 

Il reste des places.

Pour plus de renseignements et l'inscription : ici .

N'hésitez pas !