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07 octobre 2015

Des Repères pour mieux comprendre et être acteur

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Pour contribuer à une meilleure prise en charge médicale au long cours et également lors des poussées, et des crises, il est important d'être bien informé.

Voici 3 Repères AFM-Telethon et un livret de la consultation pluridisciplinaire de Reims.
Vous les trouverez très facilement de façon permanente sur le bandeau droit de ce blog sous l'intitulé "Prise en charge médicale".

Nous pouvons aussi vous les envoyer par courrier sur simple demande.

 

Réunion d'information sur les SMC

Nous organisons une journée d'information sur les
Syndromes Myasthéniques Congénitaux
le SAMEDI 7 NOVEMBRE 2015 de 9h30 à 17h.

Cette journée s'adresse aux malades de toute la France ainsi qu'à leur famille et se déroulera à l'Institut de myologie dans l'hopital de la Salpètrière à Paris.

Voici le courrier d'invitation et le bulletin d'inscription.

LE PROGRAMME

 

26 août 2015

Stage pour mieux comprendre la myasthénie

Les 21, 22, 23 septembre prochain, nous organisons à Marseille une session de formation d'initiation à l'immunologie et la recherche pour mieux comprendre la myasthénie.

Cette formation a été crée pour les membres de notre groupe d'intérêt, mais nous avons souhaité en faire profiter des personnes extérieures.

Aucune connaissance n'est nécessaire.

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11 août 2015

Un nouveau traitement pour améliorer la fonction musculaire ?

tirasemtiv1.jpgLe tirasemtiv (CK-2017357), une molécule élaborée dans le but d'améliorer la fonction du muscle squelettique(1) dans la SLA (sclérose latérale amyotrophique) semble avoir un effet dans la myasthénie.

Ce sont les résultats d'un essai de phase II (2) réalisé sur 32 personnes atteintes de myasthénie auto immune avec anticorps anti Rach.

L'objectif de cet essai randomisé en double aveugle était d'évaluer les effets de cette molécule sur la force musculaire, la fatigabilité musculaire et la fonction pulmonaire.

Une dose unique de Tirasemtiv a entrainé une amélioration du score de myasthénie 6 heures après son administration. L'amélioration était proportionnelle à la dose. La durée d’action n’est pas indiquée. L’essai a concerné des malades stabilisés depuis 4 semaines et qui pouvaient supporter de ne pas avoir pris de mestinon depuis au moins 12h avant de l’ingérer.

Ce médicament n’a pas vocation à guérir la myasthénie, le problème de la maladie ne se situant pas au niveau du muscle, mais au niveau du système immunitaire(3)

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