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06 juillet 2014

Permanence téléphonique tout l'été

La permanence téléphonique du groupe myasthénie de l'AFM-téléthon fonctionnera tout cet été.

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N'hésitez pas à nous appeler les lundis (hors jours fériés)
au 01 69 47 29 03 ou au 01 69 47 12 66
de 10h à 17h

Annie, Jean et Marguerite se relaieront pour vous écouter, vous informer ou vous orienter.


(Si cela sonne dans le vide, c'est que nous sommes en ligne... n'hésitez pas à retenter après quelques minutes)emo ordi.jpg

 En dehors des lundis, vous pouvez comme toujours nous joindre par mail : 

myasthenie@afm-telethon.fr.

14 juin 2014

Avancées de la recherche 2014

Chaque année l'AFM publie ces documents pour les Journées Des Familles : les avancées 2014 sont sorties, vous pouvez les télécharger ci-dessous ou nous écrire pour les recevoir par courrier.

 

16 mai 2014

Atelier sur la myasthénie à Toulouse

La myasthénie est capricieuse et la plupart du temps invisible ou peu visible aux regards des autres. A l'inverse, elle peut être par moment très handicapante au quotidien. 
Il est compliqué de communiquer avec "les autres" sur la maladie, les difficultés rencontrées et cela occasionne souvent frustrations, agressivité, incompréhensions, malentendus etc. 

Le samedi 24 mai 2014
nous organisons à Toulouse un atelier participatif sur la communication au quotidien avec les autres, à propos de la maladie.
Faut-il en parler ? avec qui ? quand ? comment ? 

Cet atelier s'adresse aux personnes myasthéniques et à leur entourage. L'objectif est d'explorer ensemble des pistes susceptibles d'aider à mieux vivre la relation aux autres.

Cet atelier se déroulera de 14h30 à 16h30 et sera précédé d'un déjeuner convivial pour lequel une participation de 5 euros est demandée. 

Il reste des places.

Pour plus de renseignements et l'inscription : ici .

N'hésitez pas !

24 avril 2014

Congrès international sur l'auto-immunité

Le groupe d'intérêt myasthénie de l’AFM-téléthon était présent le 29 mars au congrès international sur l'auto-immunité qui s’est déroulé à Nice du 26 au 30 mars 2014.

myasthénie; maladie auto-immune,myasthenie

Nous avons également pu faire venir 16 personnes concernées de la région, des malades venus seuls ou accompagnés .

Une journée riche d'enseignements sur des thématiques qui concernent la myasthénie, mais pas "que elle" ... 

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