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27 juillet 2015

Publication d'un Protocole National de Diagnostic et de Soin pour la myasthénie autoimmune

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publier le 1er PNDS pour une maladie neuromusculaire.

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de myasthénie autoimmune.PNDS myasthénie, diagnostic myasthénie, traitement myasthénie, prise en charge myasthénie

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29 juin 2015

Avancées de la recherche 2015

Les Journées Des Familles viennent de se dérouler au Parc Floral de Vincennes.

Nous avons pu vous rencontrer sur le stand dédié à la myasthénie.

Comme chaque année, ces journées sont l'occasion pour l'AFM de publier les avancées de la recherche. Vous pouvez les télécharger ci-dessous ou nous écrire pour les recevoir par courrier.

 

19 février 2015

Un trouble respiratoire myasthénique

AU REPOS notre respiration comporte deux temps :respiration.jpg

  • le premier, l'inspiration, est actif sous l'action des muscles inspiratoires : intercostaux et surtout diaphragme.
  • Le second , l'expiration, est passif.

Dans certains cas de crise, à la fatigue aiguë nécessitant de s’allonger, à la chute des paupières peut s'ajouter ce trouble de la respiration où le temps inspiratoire est incomplet.

Il n'arrive pas à son maximum normal par arrêt prématuré de la contraction des muscles inspiratoires et cela à chaque respiration.
Cela conduit par réflexe à une augmentation de la fréquence respiratoire en raison d'une oxygénation insuffisante.

Le ressenti est particulièrement effrayant pour le malade : sensation d’oppression de la poitrine, d’étouffement et presque de mort imminente. La crise peut se terminer spontanément en une à deux heures, mais ce temps est, pour le malade un grand moment de solitude !!!

Cette sensation provoque un état d'angoisse certain, et les médecins sont parfois amenés à tort vers un diagnostic de crise d'angoisse alors qu’il s’agit de signes myasthéniques bien réels !!

La vigilance et la surveillance s’imposent le temps que durent ces signes, étant donné que le risque vital peut être engagé.

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15 janvier 2015

Réunion d'information myasthénie

Si vous habitez la Normandie, réservez sur votre agenda la journée du 28 mars.

En lien avec le Service Régional de l'AFM-Téléthon, nous organisons une journée d'information sur la myasthénie dans la région de Caen.

A suivre...