Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

13 mars 2018

Tegeline, Clairyg et autres immunoglobulines intraveineuses

Le médicament TEGELINE, le CLAIRYG utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lamber-Eaton fait l’objet de pénuries depuis le mois de novembre 2017. 

Des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes.

Un retour à la normale est prévu à partir de la fin du mois de juin 2018.

Pour s’adapter à ces problèmes d’approvisionnement, les modalités de prescription des médecins peuvent avoir changé : la prescription peut avoir été arrêtée ou modifiée (administration du traitement repoussée, changement de la fréquence, diminution des doses, changement de produit… ).

L’AFM Téléthon est vigilante face aux difficultés déjà rencontrées. Nous sommes en contact direct avec l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM).

Si vous rencontrez des difficultés depuis le début de cette année concernant l’accès au traitement par TEGELINE ou d’autres immunoglobulines intraveineuses, pourriez-vous nous en informer à 

myasthenie@afm-telethon.fr ou
le lundi à l'un de ces trois numéros :
01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 69 64 85 13
(vous pouvez aussi contacter votre Service Régional).

31 août 2017

Le Soliris a obtenu l'Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Malgré les nombreux traitements utilisés pour soigner la myasthénie, peu ont obtenu l'AMM pour la maladie (autorisation de mise sur le marché).

Ce traitement vient de l'obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autoris....

Il nous semble qu'il est encore très peu utilisé : si vous avez ce traitement ou si vous l'avez eu, venez ajouter ce sujet et partager votre expérience sur le forum : Forum AFM-Telethon

23 novembre 2016

Passage du Mestinon® Retard en officine de ville

Bonne nouvelle !

mestinon retard,traitement myasthénieAux dernières informations du Vidal, le Mestinon® LP est passé en officine de ville au prix de 115,20 € la boite de 50 comprimés.

Cela va simplifier le vie de nombreux malades !

 

12 juin 2016

Délivrance du Mestinon® retard

mestinon retard.jpg

Depuis de nombreuses années, le Mestinon® retard ne pouvait être délivré que de façon dérogatoire dans le cadre d’ATU nominatives (Autorisation Temporaire d’Utilisation). En juin 2015, le Mestinon® retard a enfin obtenu une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Pour les malades cela va donner la possibilité d’aller chercher le médicament dans n’importe quelle pharmacie de ville.

Mais pas tout de suite !

Lire la suite