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31 août 2017

Le Soliris a obtenu l'Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Malgré les nombreux traitements utilisés pour soigner la myasthénie, peu ont obtenu l'AMM pour la maladie (autorisation de mise sur le marché).

Ce traitement vient de l'obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autoris....

Il nous semble qu'il est encore très peu utilisé : si vous avez ce traitement ou si vous l'avez eu, venez ajouter ce sujet et partager votre expérience sur le forum : Forum AFM-Telethon

29 décembre 2014

Enquête EFNA

L'EFNA (European Federation of Neurological Associations) lance une enquête européenne sur la qualité de vie des personnes ayant une maladie neurologique : vie sociale et familiale, vie professionnelle, bien être physique et moral, gestion de la maladie.

Vous pouvez répondre jusqu'au 9 janvier 2015 :

https://www.surveymonkey.com/s/LFHWXBJ

 

et pour en savoir plus sur l'EFNA : www.efna.net/

 

 

11 juillet 2014

Enquête EURORDIS sur l'accès aux traitements

enquête eurordis sur l'accès aux soins en europeEURORDIS lance une grande enquête en ligne concernant les difficultés d'accès aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares en Europe.

Vous êtes myasthénique, concerné, alors n'hésitez pas à y répondre : 

https://www.surveymonkey.com/s/H3WLKZH

L'objectif de cette enquête est d'identifier (via les rapports qui seront disponibles) les problèmes existants, de les signaler aux autorités nationales de santé et d'en discuter avec leurs représentants. 

Vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d'EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée) : eurordis.com

EURORDIS a été fondée en 1997.
L'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d'informations : www.eurordis.org).

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19 décembre 2012

Compte Rendu de Fight MG du 9 et 10 juillet 2012

myasthenie,euromyasthenia,fight-mg,myasthénieMarguerite et Pierre ont assisté pour nous aux rencontres FIGHT-MG du 9 et 10 juillet dernier. Le Compte Rendu avait été publié en myasthenie,euromyasthenia,fight-mg,myasthénieanglais. 

Fort aimablement Sonia Berrih-Aknin et son équipe ont accepté de nous aider dans la traduction et aussi dans la simplification des informations pour nous permettre à tous non anglophiles et non scientifiques de mieux comprendre les avancées qui nous concernent. Un grand merci en particulier à Sonia Berrih-Aknin et Mélinée Cuvelier.

Pour avoir le Compte Rendu, cliquez ici

Pour avoir la liste des participants, cliquez ici