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08 décembre 2016

Myasthénie à 360° : réponses au questionnaire

184 personnes ont participé à la rencontre organisée par le Professeur Sacconi jeudi dernier.

Les objectifs étaient "d’essayer d’identifier des projets d’intérêt commun à promouvoir et soutenir, pour mieux comprendre et maîtriser l’impact de cette maladie, pour améliorer l’offre de soins et des thérapeutiques dans la région PACA".

A plus long terme, l'objectif du professeur Sacconi est "d'entrer dans un futur où le dialogue et les nouvelles technologies permettront au patient d’interagir avec les médecins et les paramédicaux pour une meilleure prise en charge, une meilleure autonomie et une qualité de vie optimale".

Nous saluons la présence dans l'assemblée aussi bien des malades que des personnels médicaux et para médicaux ainsi que la qualité des intervenants neurologues, médecins réanimateurs, kinésithérapeutes, ophtalmologues, l'association Maison de la Médecine et de la Culture qui ont tous joué le jeu du partenariat et de la transversalité .

Nous ne pouvons qu'adhérer à ce type d'initiative, et nous sommes preneurs pour d'autres partenariats partout en France ...

Un questionnaire avait été joint aux invitations envoyées aux malades. Nous avons été vos porte parole en effectuant le dépouillement et la restitution, et vos réponses ont permis aux médecins de mieux cerner vos problématiques et d'adapter leur intervention.

 Voici notre présentation : 

myasthénie, myasthenie à 360° à nice

 

 

23 octobre 2016

360° soirée myasthénie à Nice


invitation nice.jpgLe 1 décembre 2016 

Le CHU de Nice organise une soirée de formation/information adressée aux patients Myasthéniques ainsi qu'au personnel médical et paramédical.
100 places sont à disposition des malades.

Cette soirée "Myasthénie à 360°" se déroulera selon un format nouveau, pluridisciplinaire en 3 temps : 

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11 mars 2016

Journée d'information à Dijon

En collaboration avec les Services Régionaux Bourgogne et Franche Comté, nous organisons une journée d'information et d'échanges sur la myasthénie sur le thème : "Mieux comprendre pour mieux vivre avec"

le  Samedi 2 avril 2016 de 10 h 00 à 16 h 30 à Quétigny

La matinée consacrée aux informations médicales et scientifiques sera animée par les Docteurs Agnès Jacquin Picques et Benoit Daubail neurologues au CHU de Dijon.

Après un déjeuner convivial, nous nous retrouverons l'après midi au sein d'ateliers d'échange et de partage d'expérience sur le thème :  « la maladie, au quotidien, avec soi-même et avec les autres ».

Nous terminerons la journée par une synthèse des ateliers animée par Claire Cécile Michon psychologue conseil à l'AFM-Téléthon.

Pour plus d'information : ici et pour vous inscrire : ici

31 octobre 2011

Réunion à Troyes le 19 novembre 2011

Nous vous l'avions annoncé, voici le moment de concrétiser.

Si vous souhaitez participer seul(e) ou en famille à cette rencontre autour de la myasthénie, voici le programme :

  • myasthénie,réunion,information myasthénie10h Accueil
  • 10h15 Informations médicales et scientifiques, échanges, questions/réponses avec le docteur Bernard Billaud Chef de Service Neurologie au centre hospitalier de Troyes.
  • 13h déjeuner (participation demandée de 5 euros)
  • 14h présentation de l'AFM par Carole Heinrich directrice du Service Régional Champagne Ardenne de l'AFM
  • 14h15 Aspects psychologiques et vie quotidienne, comment vivre avec cette maladie invisible ? avec Christian Réveillère psychologue auprès des Actions Médicales de l'AFM.
  • 16h30 Fin de cette journée et conclusion avec Marguerite Friconneau responsable du groupe myasthénie de l'AFM.

Si vous avez déjà eu des contacts avec la Délégation, le Service Régional ou le Groupe et que vous habitez dans les départements 08, 10, 21, 51, 52, 77, 89, les courriers sont partis.        

Si vous n'avez pas reçu de courrier et que vous souhaitez y assister, quelque soit le lieu où vous habitez, voici :
La lettre d'invitation : ici
Le bulletin d'inscription à retourner le plus rapidement possible : ici et de préférence avant le 10 novembre.
Le plan d'accès : ici

Pour toute question, n'hésitez pas à nous contacter par mail : myasthenie@afm.genethon.fr ou à nous appeler le lundi au 01-69-47-29-03.