Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

04 mars 2019

Réunion d'information et d'échange sur la myasthénie à Nantes

Nous vous donnons rendez-vous le Samedi 23 mars prochain pour une nouvelle journée d'information et d'échange sur la myasthénie à Nantes.

Cette journée conviviale est organisée par l'AFM-Telethon et le centre constitutif des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes.

Pour le programme et pour vous inscrire c'est ici

Vous pouvez encore vous inscrire, n'hésitez pas à contacter le 02 41 73 14 40 pour toute question.

18 octobre 2017

Journée d'information sur la myasthénie à Paris

paris 18nov17.jpgNous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

  • Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
  • L'après midi sera en 2 temps :
    • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
    • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.

08 mars 2017

Rencontres d'information et de convivialité

Deux réunions d'information et d'échange sur la myasthénie sont organisées prochainement.

Sans titre.jpg

Ces journées sont toujours très enrichissantes pour les malades, leurs proches, mais également pour les professionnels qui interviennent et pour nous aussi, Groupe d'Intérêt de l'AFM-Téléthon.

Que vous soyez malades ou proches de malades, ces rencontres sont l'occasion pour vous d'en apprendre plus sur les traitements, la recherche, la maladie, grâce aux échanges avec des médecins spécialistes dans un autre cadre que celui des consultations. Egalement, les échanges avec des personnes concernées comme vous, vous aideront à vous sentir moins seuls et nous l'espérons, mieux armés pour vivre avec... 

N'hésitez pas à vous inscrire ! 

15 janvier 2015

Réunion d'information myasthénie

Si vous habitez la Normandie, réservez sur votre agenda la journée du 28 mars.

En lien avec le Service Régional de l'AFM-Téléthon, nous organisons une journée d'information sur la myasthénie dans la région de Caen.

A suivre...