AFM - Groupe Myasthénie

Vous avez une myasthénie, vous êtes suivi(e) régulièrement par un kiné ?

Nous avons besoin de votre participation !

En effet, une étudiante en 3^ème année de kinésithérapie effectue son mémoire de recherche sur le thème :

« les kinés de France évaluent-ils la qualité de vie de  leurs patient atteints de myasthénie ? »

Nous avons besoin de connaitre les coordonnées du kiné qui vous suit. Il sera sollicité par cette étudiante pour répondre à un questionnaire.

Cette étudiante ne sera pas en lien avec vous et n’aura ni votre nom, ni vos coordonnées, nous serons votre intermédiaire.

Contactez nous à myasthenie@afm-telethon.fr pour nous donner le nom de votre kiné ou bien appelez nous le lundi à la permanence au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 ou 01 69 64 85 13

Si vous le souhaitez, vous pouvez également partager en toute confidentialité avec nous votre expérience de cet accompagnement.

Le 26 mai prochain, nous organisons une
rencontre thématique à Vallières
pour les myasthéniques et leur entourage.

De 10h à midi, elle sera suivie d'un repas convivial.

Quelques places sont encore disponibles, alors si vous habitez à proximité n'hésitez pas à venir rencontrer des personnes concernées comme vous !

Appelez Gérard ou contactez le par mail.

Vous pouvez aussi nous contacter par mail :
myasthenie@afm-telethon.fr

Le Samedi 9 juin prochain, 

C'est à Arras que se déroulera la prochaine journée dédiée à la myasthénie.

Ces journées sont l'occasion pour les personnes myasthéniques et leur entourage de pouvoir se rencontrer, échanger et également d'en apprendre plus sur les aspects médicaux et scientifiques de la maladie.

Pour avoir le programme et le bulletin d'inscription cliquez !

Le médicament TEGELINE, le CLAIRYG utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lamber-Eaton fait l’objet de pénuries depuis le mois de novembre 2017. 

Des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes.

Un retour à la normale est prévu à partir de la fin du mois de juin 2018.

Pour s’adapter à ces problèmes d’approvisionnement, les modalités de prescription des médecins peuvent avoir changé : la prescription peut avoir été arrêtée ou modifiée (administration du traitement repoussée, changement de la fréquence, diminution des doses, changement de produit… ).

L’AFM Téléthon est vigilante face aux difficultés déjà rencontrées. Nous sommes en contact direct avec l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM).

Si vous rencontrez des difficultés depuis le début de cette année concernant l’accès au traitement par TEGELINE ou d’autres immunoglobulines intraveineuses, pourriez-vous nous en informer à 

myasthenie@afm-telethon.fr ou
le lundi à l'un de ces trois numéros :
01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 69 64 85 13
(vous pouvez aussi contacter votre Service Régional).