AFM - Groupe Myasthénie

Le 26 mai prochain, nous organisons une
rencontre thématique à Vallières
pour les myasthéniques et leur entourage.

De 10h à midi, elle sera suivie d'un repas convivial.

Quelques places sont encore disponibles, alors si vous habitez à proximité n'hésitez pas à venir rencontrer des personnes concernées comme vous !

Appelez Gérard ou contactez le par mail.

Vous pouvez aussi nous contacter par mail :
myasthenie@afm-telethon.fr

Le Samedi 9 juin prochain, 

C'est à Arras que se déroulera la prochaine journée dédiée à la myasthénie.

Ces journées sont l'occasion pour les personnes myasthéniques et leur entourage de pouvoir se rencontrer, échanger et également d'en apprendre plus sur les aspects médicaux et scientifiques de la maladie.

Pour avoir le programme et le bulletin d'inscription cliquez !

Le médicament TEGELINE, le CLAIRYG utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lamber-Eaton fait l’objet de pénuries depuis le mois de novembre 2017. 

Des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes.

Un retour à la normale est prévu à partir de la fin du mois de juin 2018.

Pour s’adapter à ces problèmes d’approvisionnement, les modalités de prescription des médecins peuvent avoir changé : la prescription peut avoir été arrêtée ou modifiée (administration du traitement repoussée, changement de la fréquence, diminution des doses, changement de produit… ).

L’AFM Téléthon est vigilante face aux difficultés déjà rencontrées. Nous sommes en contact direct avec l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM).

Si vous rencontrez des difficultés depuis le début de cette année concernant l’accès au traitement par TEGELINE ou d’autres immunoglobulines intraveineuses, pourriez-vous nous en informer à 

myasthenie@afm-telethon.fr ou
le lundi à l'un de ces trois numéros :
01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 69 64 85 13
(vous pouvez aussi contacter votre Service Régional).

Nous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

• Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
• L'après midi sera en 2 temps :
  • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
  • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.