AFM - Groupe Myasthénie

Le médicament TEGELINE, le CLAIRYG utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lamber-Eaton fait l’objet de pénuries depuis le mois de novembre 2017. 

Des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes.

Un retour à la normale est prévu à partir de la fin du mois de juin 2018.

Pour s’adapter à ces problèmes d’approvisionnement, les modalités de prescription des médecins peuvent avoir changé : la prescription peut avoir été arrêtée ou modifiée (administration du traitement repoussée, changement de la fréquence, diminution des doses, changement de produit… ).

L’AFM Téléthon est vigilante face aux difficultés déjà rencontrées. Nous sommes en contact direct avec l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM).

Si vous rencontrez des difficultés depuis le début de cette année concernant l’accès au traitement par TEGELINE ou d’autres immunoglobulines intraveineuses, pourriez-vous nous en informer à 

myasthenie@afm-telethon.fr ou
le lundi à l'un de ces trois numéros :
01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 69 64 85 13
(vous pouvez aussi contacter votre Service Régional).

Nous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

• Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
• L'après midi sera en 2 temps :
  • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
  • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.

Nous ne ferons pas de permanence téléphonique les lundis 17 avril, 1er mai, 8 mai qui sont des jours fériés.

Une permanence téléphonique exceptionnelle se fera le mardi 9 mai de 10h à 17h.

Si besoin, vous pouvez toujours nous joindre tous les jours par mail à myasthenie@afm-telethon.fr en nous laissant vos coordonnées et vos disponibilités (jour et heure) pour que nous puissions vous rappeler .

184 personnes ont participé à la rencontre organisée par le Professeur Sacconi jeudi dernier.

Les objectifs étaient "d’essayer d’identifier des projets d’intérêt commun à promouvoir et soutenir, pour mieux comprendre et maîtriser l’impact de cette maladie, pour améliorer l’offre de soins et des thérapeutiques dans la région PACA".

A plus long terme, l'objectif du professeur Sacconi est "d'entrer dans un futur où le dialogue et les nouvelles technologies permettront au patient d’interagir avec les médecins et les paramédicaux pour une meilleure prise en charge, une meilleure autonomie et une qualité de vie optimale".

Nous saluons la présence dans l'assemblée aussi bien des malades que des personnels médicaux et para médicaux ainsi que la qualité des intervenants neurologues, médecins réanimateurs, kinésithérapeutes, ophtalmologues, l'association Maison de la Médecine et de la Culture qui ont tous joué le jeu du partenariat et de la transversalité .

Nous ne pouvons qu'adhérer à ce type d'initiative, et nous sommes preneurs pour d'autres partenariats partout en France ...

Un questionnaire avait été joint aux invitations envoyées aux malades. Nous avons été vos porte parole en effectuant le dépouillement et la restitution, et vos réponses ont permis aux médecins de mieux cerner vos problématiques et d'adapter leur intervention.

 Voici notre présentation :