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22 juin 2018

Grande Fête des Familles le 15 septembre

L'AFM Telethon a 60 ans !

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A cette occasion une grande journée sera organisée le 15 septembre prochain au Parc Floral de Vincennes.

Vous qui êtes concerné par la myasthénie auto-immune, un Syndrôme Myasthénique Congénital ou un Syndrôme grande fete des familles AFM-TelethonMyasthénique de Lambert Eaton, venez participer ! Vous pourrez notamment nous rencontrer , rencontrer des médecins et des chercheurs au stand Myasthénie et vous pourrez aussi y rencontrer d'autres myasthéniques qui viendront à l'occasion de cette grande fête.

Cliquez sur le programme pour avoir tous les détails : 

 

Pour votre venue, vous avez deux possibilités  : 

  • Vous pouvez venir par vos propres moyens : l'inscription est gratuite et le repas est offert à midi. Contactez nous pour savoir comment vous inscrire : myasthenie@afm-telethon.fr
  • Vous pouvez venir avec la Délégation de votre département : Un transport peut être organisé moyennant une participation de 10 euros et des facilités pour l'hébergement sont prévues, bien sûr le repas est également offert à midi : Pour toute information, contactez très rapidement votre Délégation, ou bien si vous n'êtes pas en lien, appelez le Pôle accueil familles au 0 800 35 36 37

https://www.afm-telethon.fr/actualites/grande-fete-famill...

15 mai 2018

Rencontre en Haute Savoie

Le 26 mai prochain, nous organisons une
rencontre thématique à Vallières
pour les myasthéniques et leur entourage.

De 10h à midi, elle sera suivie d'un repas convivial.

Quelques places sont encore disponibles, alors si vous habitez à proximité n'hésitez pas à venir rencontrer des personnes concernées comme vous !

Appelez Gérard ou contactez le par mail.

Vous pouvez aussi nous contacter par mail :
myasthenie@afm-telethon.fr

 

 

 

09 mai 2018

Journée D'information et d'échange à Arras

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Le Samedi 9 juin prochain

C'est à Arras que se déroulera la prochaine journée dédiée à la myasthénie.

Ces journées sont l'occasion pour les personnes myasthéniques et leur entourage de pouvoir se rencontrer, échanger et également d'en apprendre plus sur les aspects médicaux et scientifiques de la maladie.

Pour avoir le programme et le bulletin d'inscription cliquez !

13 mars 2018

Tegeline, Clairyg et autres immunoglobulines intraveineuses

Le médicament TEGELINE, le CLAIRYG utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lamber-Eaton fait l’objet de pénuries depuis le mois de novembre 2017. 

Des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes.

Un retour à la normale est prévu à partir de la fin du mois de juin 2018.

Pour s’adapter à ces problèmes d’approvisionnement, les modalités de prescription des médecins peuvent avoir changé : la prescription peut avoir été arrêtée ou modifiée (administration du traitement repoussée, changement de la fréquence, diminution des doses, changement de produit… ).

L’AFM Téléthon est vigilante face aux difficultés déjà rencontrées. Nous sommes en contact direct avec l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM).

Si vous rencontrez des difficultés depuis le début de cette année concernant l’accès au traitement par TEGELINE ou d’autres immunoglobulines intraveineuses, pourriez-vous nous en informer à 

myasthenie@afm-telethon.fr ou
le lundi à l'un de ces trois numéros :
01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 69 64 85 13
(vous pouvez aussi contacter votre Service Régional).