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13 mars 2018

Tegeline, Clairyg et autres immunoglobulines intraveineuses

Le médicament TEGELINE, le CLAIRYG utilisés notamment dans la myasthénie ou le syndrome de Lamber-Eaton fait l’objet de pénuries depuis le mois de novembre 2017. 

Des difficultés de production ne permettent pas de disposer actuellement du produit en quantités suffisantes.

Un retour à la normale est prévu à partir de la fin du mois de juin 2018.

Pour s’adapter à ces problèmes d’approvisionnement, les modalités de prescription des médecins peuvent avoir changé : la prescription peut avoir été arrêtée ou modifiée (administration du traitement repoussée, changement de la fréquence, diminution des doses, changement de produit… ).

L’AFM Téléthon est vigilante face aux difficultés déjà rencontrées. Nous sommes en contact direct avec l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments (ANSM).

Si vous rencontrez des difficultés depuis le début de cette année concernant l’accès au traitement par TEGELINE ou d’autres immunoglobulines intraveineuses, pourriez-vous nous en informer à 

myasthenie@afm-telethon.fr ou
le lundi à l'un de ces trois numéros :
01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 69 64 85 13
(vous pouvez aussi contacter votre Service Régional).

18 octobre 2017

Journée d'information sur la myasthénie à Paris

paris 18nov17.jpgNous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

  • Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
  • L'après midi sera en 2 temps :
    • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
    • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.

Journée d'information sur la myasthénie à Paris

paris 18nov17.jpgNous avons le plaisir de vous convier à une journée d'échanges et d'informations sur la myasthénie le

Samedi 18 novembre
de 10h à 17 h
à l'Institut de myologie (cliquer ici pour voir le plan d'accès)

Au programme:

  • Le matin des informations médicales et scientifiques avec le Dr Bernard Clair neurologue à l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches et Rozen Le Panse co-directrice du centre de recherche myasthénie
  • L'après midi sera en 2 temps :
    • un temps de partage et d'échanges sur la vie avec la maladie, suivi d'une synthèse avec Marcella Gargiulo, Cecilia Orblin-Bedos, Sandra Misrahi psychologues à l'Institut de myologie et les équipiers du groupe myasthénie de l'AFM-Téléthon.
    • un focus sur "vie professionnelle et myasthénie" avec Maryse Cosquer directrice du Service Régional Ile de France de l'AFM-Téléthon et Soizic Hue responsable de la mission handicap de l'entreprise Deloitte qui seront accompagnées de témoins.

Vous pouvez télécharger l'invitation et le bulletin d'inscription en cliquant.

31 août 2017

Le Soliris a obtenu l'Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Malgré les nombreux traitements utilisés pour soigner la myasthénie, peu ont obtenu l'AMM pour la maladie (autorisation de mise sur le marché).

Ce traitement vient de l'obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autoris....

Il nous semble qu'il est encore très peu utilisé : si vous avez ce traitement ou si vous l'avez eu, venez ajouter ce sujet et partager votre expérience sur le forum : Forum AFM-Telethon