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31 août 2017

Le Soliris a obtenu l'Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour la Myasthénie

Malgré les nombreux traitements utilisés pour soigner la myasthénie, peu ont obtenu l'AMM pour la maladie (autorisation de mise sur le marché).

Ce traitement vient de l'obtenir au niveau européen : https://www.afm-telethon.fr/actualites/myasthenie-autoris....

Il nous semble qu'il est encore très peu utilisé : si vous avez ce traitement ou si vous l'avez eu, venez ajouter ce sujet et partager votre expérience sur le forum : Forum AFM-Telethon

Un nouvel espace d'échange pour les myasthéniques

Un forum existait à l'AFM-Telethon. Vous l'ignoriez ? C'est pas grave car il a fait peau neuve !

Il est maintenant plus "beau", plus "pratique".

N'hésitez pas à venir y poser vos questions, déposer des sujets, y répondre et échanger les uns avec les autres sur toutes les thématiques que vous souhaitez.

Un 1er sujet y a été posé à propos de la prochaine journée d'information sur la myasthénie que nous organisons le 18 novembre prochain. - Attention ! les inscriptions ne se feront pas sur le forum . Nous diffuserons sur ce blog toutes les informations utiles et les personnes déjà en lien avec l'AFM-Telethon recevront directement l'invitation - .

Suivez le lien pour échanger entre vous ! https://forum.afm-telethon.fr/viewforum.php?f=22

Vous pouvez aussi continuer à nous poser vos questions directement à myasthenie@afm-telethon.fr ou échanger de façon plus intime avec nous par téléphone tous les lundis au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66

Un nouvel espace d'échange pour les myasthéniques

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N'hésitez pas à venir y poser vos questions, déposer des sujets, y répondre et échanger les uns avec les autres sur toutes les thématiques que vous souhaitez.

Un 1er sujet y a été posé à propos de la prochaine journée d'information sur la myasthénie que nous organisons le 18 novembre prochain. - Attention ! les inscriptions ne se feront pas sur le forum . Nous diffuserons sur ce blog toutes les informations utiles et les personnes déjà en lien avec l'AFM-Telethon recevront directement l'invitation - .

Suivez le lien pour échanger entre vous ! https://forum.afm-telethon.fr/viewforum.php?f=22

Vous pouvez aussi continuer à nous poser vos questions directement à myasthenie@afm-telethon.fr ou échanger de façon plus intime avec nous par téléphone tous les lundis au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66

22 juin 2017

Avancées de la recherche 2017

Comme tous les ans, à l'occasion des journées des familles, l'AFM fait un point sur les avancées de la recherche dans les maladies neuromusculaires.

Pour consulter les avancées dans la myasthénie autoimmune cliquez sur la photo :myasthenie,myasthénie et recherche,myasthénie et avancées 2017,mg et recherche

 

Pour consulter les avancées dans les Syndromes Myasthéniques Congénitaux, cliquez sur la photo : SMC, syndrome myasthénique congénital, syndromes myasthéniques congénitaux et recherche