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26 novembre 2013

Témoignage : mon Rituximab et moi - 11 mois après

Presque deux ans après le début du traitement, comment va ma santé ?

Bien !

Des perfusions ont été réalisées tous les six mois, la dernière en juin,  et mon état général s’est régulièrement  amélioré.

Bizarrement, c’est mon entourage qui s’en est aperçu avant moi, car ma paralysie faciale s’est effacée peu à peu.

J’ai été plusieurs fois surpris par des crises de surdosage de mytélase, me provoquant notamment des malaises myasthéniques. 
Les quantités qui m’étaient nécessaires pendant des années sont devenues insupportables. En accord avec mon médecin, j’ai commencé par couper les comprimés de mytélase en deux , re-répartir les prises dans la journée en gardant d’abord la même quantité globale, puis en la diminuant peu à peu . 

J’en suis arrivé à ne prendre de la mytélase que lorsque j’en ressens le besoin, parfois je reste plusieurs jours sans en prendre . Après un examen approfondi et une évaluation par mon médecin, mon score, qui était faible, est remonté de 30% environ.

Et maintenant, que va-t-il se passer ?

Je garde toujours avec moi une boite de mytélase au cas où..

En janvier une nouvelle perfusion, puis sans doute une période sans  perfusion pour évaluer l’évolution de la maladie et la persistance dans le temps des effets du traitement .

20 décembre 2011

Témoignage : mon traitement au RITUXIMAB-1

Une étude sur le Rituximab (Mabthera) est actuellement en cours. Par ailleurs, il est  utilisé pour des myasthéniques qui ne répondent pas ou plus suffisamment aux divers traitements habituels : par exemple, un patient qui a déjà expérimenté les corticoïdes, et deux immunosuppresseurs différents successivement avec un résultat insuffisant; il peut aider à sevrer un patient depuis trop longtemps sous corticoïdes ou encore concerner un patient non stabilisé qui doit recevoir trop régulièrement des immunoglobulines...

Son utilisation n'est pas encore très répandue dans la myasthénie, et donc les malades s’interrogent : Comment est administré le traitement ? Quelle efficacité, à quel terme ? Quels effets secondaires ? Quels risques à plus ou moins long terme sur la santé ?

Nous vous proposons de suivre une personne myasthénique qui a accepté ce traitement. Le profil de notre témoin : myasthénie séronégative depuis 25 ans, plusieurs maladies auto-immunes associées.

Attention ! Chaque cas est particulier ; Ce traitement ne convient pas à tout le monde, Il s'agit simplement de relater ici une expérience personnelle qui ne saurait être généralisée à tous les myasthéniques : ce médicament doit être prescrit dans des conditions très particulières, strictement contrôlées par le corps médical.

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19 octobre 2011

Essai clinique sur le Tacrolimus

Parmi les immunosuppresseurs utilisés dans la myasthénie, le plus couramment utilisé en France est actuellement l'azathioprine (l'Imurel) , il est globalement bien toléré et peut être pris pendant la grossesse, ensuite vient le micophélonate mofétil (le cellcept). Ces deux médicaments agissent sur l'ensemble du système immunitaire.

Nous vous avons également parlé du Rituximab qui agit sur les lymphocytes B : voir l'article du 1 juin 2011

Le tacrolimus (le Prograf) est également un immunosuppresseur, son mode d'action est analogue à celui de la cyclosporine, il agit sur les cellules T de l'organisme; Ce traitement n'est pas nouveau dans la myasthénie.

Une nouvelle étude japonaise vient d'être publiée en septembre 2011 . Voir l'article publié sur le site de l'AFM : ici