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12 septembre 2012

Prévalence de la myasthénie

Dans notre article "Combien sommes nous" du 11 octobre 2011 (https://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/archive/2011/10... ) nous nous étions posé la question de la prévalence de la myasthénie.

cailloux1.jpgDans la publication de 2 cahiers en mai 2012, Orphanet confirme l'estimation de 20/100 000, soit 1 cas pour 5000 personnes.

Le syndrome myasthénique de Lambert eaton a une prévalence estimée de 1/100 000.

Le syndrome myasthénique congénital (SMC) a une prévalence estimée de 0,75/100 000.

Ces cahiers sont des publications d'Orphanet qui présentent les données bibliographiques recueillies dans la littérature et permettant d'estimer la prévalence des maladies rares en Europe; ils sont mis à jour deux fois par an.

Orphanet précise qu'il s'agit d'une estimation : la prévalence exacte des maladies rares est difficile à obtenir, la méthodologie utilisée dans les études est hétérogène ou insuffisamment renseignée. Il est rajouté qu'il y a souvent confusion entre incidence* et prévalence** et/ou incidence à la naissance et incidence dans la population générale.

Enfin Orphanet précise que la validité et l'exactitude des données publiées ne sont pas vérifiées.

Voici le cahier "classement par ordre alphabétique"

 

*L'incidence est le nombre de personnes qui sont tombées malades pendant une période donnée dans une population donnée.
**La prévalence est le nombre de personnes atteintes d'une certaine maladie à un moment donné dans une population donnée.

La notion d'incidence ne fait intervenir que les nouveaux cas alors que celle de prévalence fait intervenir les nouveaux et les anciens cas.



10 décembre 2011

Maux de tête

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Partage d'expérience : Chez moi, ils se localisent le plus souvent sur la tempe gauche, ou parfois sur le front entre les deux yeux et ou à l'intérieur des globes oculaires. Ce mal est parfois associé à l'impression que les yeux "tirent".

Ce mal de tête parfois difficile à supporter peut arriver le matin, au lever sans raison apparente ou parfois le soir.

Quand je ne supporte plus, le paracétamol fait (parfois) effet, et dans cette attente, je ferme les yeux...

Une étude japonaise vient de faire le lien entre certains symptômes de la myasthénie et la présence de maux de tête : cf l'article paru sur le site de l'AFM le 17 novembre : pour le lire : ici.

Ce qu'on retiendra, c'est que tous les maux de tête ne sont pas dus à la myasthénie, mais les symptômes myasthéniques et notamment oculaires sont susceptibles d'induire ou d'accroitre les maux de tête.

Et pour vous, comment se manifestent ils ? avez-vous plus de maux de tête depuis que votre myasthénie a été diagnostiquée ? Quels sont vos "trucs" ?

11 octobre 2011

Combien sommes-nous ?

groupe-de-personnes-classe.jpg

C'est souvent une des premières questions que vous nous posez, tant le besoin de se sentir moins seuls est important.

Jusque là, en France, on considérait qu'il y avait un malade pour 20 000 habitants, soit environ 3000 en tout ;(1) depuis longtemps, les chiffres n'ont pas bougé en France, alors que des pays, à priori comparables, affichent des chiffres sensiblement différents:

- Un document édité en 2005 par l'association allemande DMG (association allemande des myasthéniques) à l’attention des malades donne le chiffre de un malade pour 10 000 habitants;

- Un autre document publié par l'association américaine des myasthéniques en 2008 précise qu'il y aurait environ un malade pour 5000 habitants;

POURQUOI DE TELLES DIFFERENCES ? Les chiffres français sont-ils sous évalués, pourquoi ?

- en France il n'y a pas eu d'étude épidémiologique;

- tous les chiffres sont des estimations : les malades myasthéniques ne sont ni repérés, ni recensés en tant que tels, de façon systématique.

Souvent ce sont les laboratoires d’analyses d’anticorps qui connaissent le mieux le nombre de malades, mais ils ne communiquent pas leurs résultats et ne les publient pas.

- le nombre de cas diagnostiqués est de plus en plus important, spécialement chez les personnes plus âgées, mais il semble bien qu'il existe encore beaucoup de cas non diagnostiqués; la maladie revêtant des formes variées et les symptômes pas toujours évidents

- l'espérance de vie après le diagnostic a beaucoup augmenté et est maintenant comparable à la moyenne de la population, la maladie est devenue une maladie chronique; une fois équilibrés ou en rémission les myasthéniques ne consultent plus dans les consultations spécialisées.

Nous serions donc de plus en plus nombreux, (de 10 000 à 12 000 malades) non pas parce qu'il y aurait une sorte d'épidémie, mais grâce aux progrès de la médecine, ce qui est en soi plutôt une bonne nouvelle; en France, notre aînée a aujourd’hui 94 ans.  

De quoi se sentir moins seuls !!!!

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 (1) sources :

- fiche orphanet 2010 : de un pour 14 000 à un pour 25 000

- AFM description générale de la maladie sur le site internet : un pour 20 000

- Université de Rouen collège des enseignants de neurologie 2002 : un pour 20 000

- Monographie AFM sur la myasthénie 1993 : un pour 20 000

03 mai 2010

MYASTHENIE ET ANTICORPS ANTI-MUSK

7 % des myasthéniques ont des anticorps anti-MuSK.

Un consortium de spécialistes américains de la myasthénie a pu recueillir les observations cliniques et biologiques de 53 personnes atteintes de myasthénie séropositives pour MuSK; ils ont publié un article en octobre 2009. Ceci nous donne l'occasion de faire le point.

 

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