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01 juin 2011

Un point sur l'utilisation du Rituximab

Le Rituximab est un anticorps monoclonal classé comme biothérapie.
A la différence des immunosuppresseurs qui atténuent les réactions immunitaires de l'organisme dans son ensemble (selon la molécule choisie), le Rituximab agit de façon ciblée en bloquant l'activité des lymphocytes B matures sans interagir avec les cellules souches hématopoïétiques1.

Au départ, ce traitement a été utilisé pour certaines formes de cancers (cancers du sang), mais il est utilisé depuis quelques années dans la plupart des maladies auto-immunes et notamment dans la myasthénie.

Ce traitement sera-t-il utilisé pour toutes les formes de myasthénie ? myasthénie avec anti corps anti RACh ou myasthénie avec anti MuSK ou myasthénie sans anticorps ?
Doit-on le réserver aux myasthénies réfractaires aux autres traitements habituels ?

Le dernier VLM n° 151 de mars-avril 2011 rapporte les résultats d'une analyse rétrospective2 publiée par une équipe australienne sur le traitement par Rituximab de personnes atteintes de myasthénie auto immune.

D'autre part, un essai thérapeutique ouvert, multicentrique4 est actuellement en cours et plusieurs études prospectives3 et rétrospectives2 ont été menées sur des petits groupes et différents protocoles ont été utilisés.

Voici les pistes explorées actuellement :

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09 avril 2011

Les essais cliniques

Le 7 Janvier 2011, sur notre blog Catherine demandait des informations sur la possibilité de participer à d'éventuels essais cliniques si le Dr Uberty obtenait l'autorisation de les lancer. Elle écrit : « - Comment peut-on être informé RAPIDEMENT de la décision qui sera prise par l'AFM concernant ce projet ? - Si il y a accord, comment s'inscrire pour participer à ces tests cliniques ? »

Son interrogation est l'occasion pour nous de faire un point sur le déroulement légal et pratique des essais cliniques en général et de vous informer de l'avancement de la demande de M. Huberty.

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31 janvier 2011

Avancées de la recherche 2010

Ce document a été publié pour la journée des familles en juin 2010. Pour le consulter : avancées recherche myasthénie 2010.pdf;

24 novembre 2010

Le vaccin contre la myasthénie/commentaires

Le Dr Huberty et son vaccin pour soigner la myasthénie ont beaucoup fait parler de lui ces derniers temps.

Pour rendre le blog plus lisible, je déplace ci-dessous les commentaires qui avaient été laissés sous la note du 20 septembre 2010 intitulée "la myasthénie sur France 5"; en effet la myasthénie a été plusieurs fois à l'honneur ces deux derniers mois et il y a eu confusion : la diffusion du 24 septembre n'avait rien à voir avec le vaccin du Dr Huberty.

Merci à tous ceux qui nous ont contacté par téléphone, par mail, pour nous informer de la diffusion de ces reportages et de ces articles de presse, qui nous ont posé des questions. Merci à Christian pour tous ces liens qu'il a bien voulu laisser sur notre blog.

J'en profite pour vous rappeler que le groupe myasthénie a besoin des myasthéniques qui assurent cette veille : n'hésitez pas à nous envoyer des liens, à partager, à venir nous enrichir de vos découvertes, de vos connaissances. Nous chercherons des réponses aux questions. Ce blog est alimenté par le groupe myasthénie de l'AFM, mais il n'est pas notre propriété; il doit être le blog de tous les myasthéniques; si vous souhaitez faire un article, envoyez-nous le sur notre courrier électronique : myasthenie@afm.genethon.fr; l'article pourra être publié avec votre signature.

Pour finir et répondre à Christian pour son commentaire laissé le 3 novembre : effectivement, nous ne sommes pas toujours réactifs; mais notre vie n'est pas non plus centrée uniquement sur la maladie; cette maladie nous prend déjà beaucoup de notre journée entre fatigue, traitements, effets secondaires etc. Il est important d'avoir d'autres centres d'intérêt et comme beaucoup de myasthéniques nos journées sont trés remplies d'activités très diverses...

Une réaction instantanée n'a pas toujours son utilité.

Notre réactivité va vers des sujets urgents : l'approvisionnement du mestinon, une demande de carte de malades, informer et rassurer une personne désespérée qui nous appelle en début de maladie, une épouse dont le mari est sous respirateur artificiel et qui se demande s'il va passer noël....

Par rapport au sujet évoqué, je vous renvoie vers la note précédente diffusée ce même jour; quelques éléments de réponse aux questions qui nous ont été posées ces derniers temps.

Pour le reste, prenons le temps de la réflexion, débattons, exprimons nous sans polémique inutile.

Cordialement

Annie pour le groupe myasthénie

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