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29 décembre 2014

Enquête EFNA

L'EFNA (European Federation of Neurological Associations) lance une enquête européenne sur la qualité de vie des personnes ayant une maladie neurologique : vie sociale et familiale, vie professionnelle, bien être physique et moral, gestion de la maladie.

Vous pouvez répondre jusqu'au 9 janvier 2015 :

https://www.surveymonkey.com/s/LFHWXBJ

 

et pour en savoir plus sur l'EFNA : www.efna.net/

 

 

28 août 2014

Exprimez-vous

Vous êtes myasthénique ?

Prenez 2 mn pour répondre à ce petit sondage que nous avons élaboré. Il concerne vos attentes à propos des nouvelles thérapies à venir et votre qualité de vie.sondage.jpg

Vos réponses nous permettront d'enrichir notre argumentation lors d'une prochaine rencontre avec des professionnels de la santé .

Vos réponses seront anonymes. Vous avez une semaine pour vous exprimer : le 5 septembre ce sondage ne sera plus accessible. 

Pour répondre : ici

09 juillet 2011

Avancées de la recherche 2011

journée des familles 2010-3 bis.jpgLa Journée des familles s'est déroulée cette année les 24 et 25 juin 2011.
Cette journée est toujours une belle occasion de se rencontrer et d'échanger. Les malades se retrouvent, l'entourage proche peut dialoguer, des liens se créent; les médecins et les chercheurs sont aussi présents pour écouter, répondre aux questions, recueillir les  témoignages et parfois aussi en apprendre un peu grâce à ce contact beaucoup moins formel et plus détendu que dans la consultation.

L'AFM publie des documents à l'occasion de cette journée en voici 2  :

Bonne lecture !

23 mai 2011

Réunion du 14 mai 2011 à Bron

Une journée riche en informations et en échanges -  Une ambiance conviviale et chaleureuse.
photo Bron 2011 mosaïque (2).jpgLa journée en chiffres :
2 régions, Rhône Alpes et Dauphiné Savoie - 61 personnes myasthéniques et leur famille venues de 8 départements - 1 médecin et une infirmière de consultation étaient également venus s'informer.

2 médecins spécialistes de la myasthénie le Docteur Vial et le Docteur Lagrange venus présenter le travail des 3 consultations de référence de la région (Lyon, Grenoble et Saint Etienne).
Ces consultations hospitalières ont la volonté d'harmoniser leurs pratiques, notamment dans la réalisation des EMG, elles travaillent ensemble dans une démarche qualité : dans ces consultations, les patients sont invités par le biais de questionnaires à s'exprimer notamment sur la prise en charge, les pistes à améliorer etc. au sein du service.
10 équipiers des 2 Services Régionaux de l'AFM nous ont accueilli à bras ouverts et ont encadré toute la journée.

Le Docteur Vial (Lyon) et le Docteur Lagrange (Grenoble) ont été particulièrement clairs et pédagogues dans leur exposé. Un réel échange s'est instauré avec l'assemblée, sans concession de la part des patients et sans faux-fuyant de la part des médecins.
Il  a fallu malheureusement nous interrompre  à 12h30 pour un déjeuner rapide, un café et puis l'après midi, installés autour de 2 psychologues de la région, Mmes Willocq (Lyon) et Tirard (Grenoble) , nous avons pu exposer nos points de vue, partager et échanger sur la difficulté de faire face à la maladie; La relation aux autres, la relation à soi même : un débat toujours récurrent.
Pas toujours facile de parler, beaucoup d'émotion...
photo Bron 2011 mosaïque (3).JPG
Les principaux intervenants de la journée :
Dr Christophe Vial neurologue à Lyon,  Dr Emmeline Lagrange neurologue à Grenoble,
Xavier Falaise directeur du SR Rhône Alpes, Eric Baudet directeur du  SR Dauphiné Savoie,
Patricia Willocq psychologue à Lyon et Ariane Tirard psychologue à Grenoble