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06 juillet 2019

Kiné et myasthénie : faire connaitre les usages !

Vous avez une myasthénie, vous êtes suivi(e) régulièrement par un kiné ?

Nous avons besoin de votre participation !

En effet, une étudiante en 3ème année de kinésithérapie effectue son mémoire de recherche sur le thème :

« les kinés de France évaluent-ils la qualité de vie de  leurs patient atteints de myasthénie ? »

Nous avons besoin de connaitre les coordonnées du kiné qui vous suit. Il sera sollicité par cette étudiante pour répondre à un questionnaire.

Cette étudiante ne sera pas en lien avec vous et n’aura ni votre nom, ni vos coordonnées, nous serons votre intermédiaire.

Contactez nous à myasthenie@afm-telethon.fr pour nous donner le nom de votre kiné ou bien appelez nous le lundi à la permanence au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 ou 01 69 64 85 13

Si vous le souhaitez, vous pouvez également partager en toute confidentialité avec nous votre expérience de cet accompagnement.

 

22 juin 2017

Avancées de la recherche 2017

Comme tous les ans, à l'occasion des journées des familles, l'AFM fait un point sur les avancées de la recherche dans les maladies neuromusculaires.

Pour consulter les avancées dans la myasthénie autoimmune cliquez sur la photo :myasthenie,myasthénie et recherche,myasthénie et avancées 2017,mg et recherche

 

Pour consulter les avancées dans les Syndromes Myasthéniques Congénitaux, cliquez sur la photo : SMC, syndrome myasthénique congénital, syndromes myasthéniques congénitaux et recherche

 

 

25 janvier 2016

Recrutement pour l'essai du Myasterix

Les autorités belges ont approuvé l'étude et la commission d'éthique de l'hôpital universitaire d'Anvers a donné son feu vert pour les tests sur des patients myasthéniques.

Les 1ères inclusions ont démarré en décembre 2015.

Si vous êtes intéressé pour proposer votre candidature, veuillez vous rapprocher de l'hôpital universitaire d'Anvers : contact : Linda Wagemaeckers ,     
Tél : (32) 38215760
Mail : myastheniavaccin@uza.be

Pour en savoir plus : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02609022?term=CURA...

29 juin 2015

Avancées de la recherche 2015

Les Journées Des Familles viennent de se dérouler au Parc Floral de Vincennes.

Nous avons pu vous rencontrer sur le stand dédié à la myasthénie.

Comme chaque année, ces journées sont l'occasion pour l'AFM de publier les avancées de la recherche. Vous pouvez les télécharger ci-dessous ou nous écrire pour les recevoir par courrier.