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17 septembre 2019

Journée d'information sur la myasthénie à Toulouse

Si vous habitez Toulouse ou la région proche, notez dans vos agendas la date du Mardi 19 Novembre 2019.

Nous organisons une journée entière d'information ET de convivialité sur la myasthénie auto-immune en partenariat avec le CHU de Toulouse et le Service Régional de l'AFM-Telethon.

Le lieu et le programme seront bientôt disponibles !

06 juillet 2019

Kiné et myasthénie : faire connaitre les usages !

Vous avez une myasthénie, vous êtes suivi(e) régulièrement par un kiné ?

Nous avons besoin de votre participation !

En effet, une étudiante en 3ème année de kinésithérapie effectue son mémoire de recherche sur le thème :

« les kinés de France évaluent-ils la qualité de vie de  leurs patient atteints de myasthénie ? »

Nous avons besoin de connaitre les coordonnées du kiné qui vous suit. Il sera sollicité par cette étudiante pour répondre à un questionnaire.

Cette étudiante ne sera pas en lien avec vous et n’aura ni votre nom, ni vos coordonnées, nous serons votre intermédiaire.

Contactez nous à myasthenie@afm-telethon.fr pour nous donner le nom de votre kiné ou bien appelez nous le lundi à la permanence au 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 ou 01 69 64 85 13

Si vous le souhaitez, vous pouvez également partager en toute confidentialité avec nous votre expérience de cet accompagnement.

 

15 mai 2018

Rencontre en Haute Savoie

Le 26 mai prochain, nous organisons une
rencontre thématique à Vallières
pour les myasthéniques et leur entourage.

De 10h à midi, elle sera suivie d'un repas convivial.

Quelques places sont encore disponibles, alors si vous habitez à proximité n'hésitez pas à venir rencontrer des personnes concernées comme vous !

Appelez Gérard ou contactez le par mail.

Vous pouvez aussi nous contacter par mail :
myasthenie@afm-telethon.fr

 

 

 

09 mai 2018

Journée D'information et d'échange à Arras

arras 9 juin2018.jpg

Le Samedi 9 juin prochain

C'est à Arras que se déroulera la prochaine journée dédiée à la myasthénie.

Ces journées sont l'occasion pour les personnes myasthéniques et leur entourage de pouvoir se rencontrer, échanger et également d'en apprendre plus sur les aspects médicaux et scientifiques de la maladie.

Pour avoir le programme et le bulletin d'inscription cliquez !